Bacteriofagen
Hallo
Zorgverzekeraars,
Afgelopen jaar is mijn vader ernstig
ziek geworden door een pseudomonas bacterie in zijn longen die
resistent was voor antibiotica. Mijn vader heeft ook astma en
nog wat andere gezondheidsproblemen. Wanneer je dan een
resistente bacterie in de longen krijgt en er is geen enkele
antibiotica meer welke verlichting geeft, dan wordt je steeds
zieker en zieker, raak je aan bed gekluisterd en is het wachten
op een longontsteking waaraan je dan zult sterven.
Echter in november vorig jaar zagen we
een uitzending van De Wereld Draait Door waarin werd vertelt
over bacteriofagen. Dit zijn in de natuur gevonden virussen die
1 enkele bacterie kunnen doden. In landen als Rusland, Oekraïne
en Georgië worden ze al 100jaar ingezet bij bacteriële
infecties. Wij waren verrast en verbijsterd dat dit bestond en
toch nooit in Nederland werd toegepast en dat er geen dokters
waren die je hierop wijzen.
Naar een weekend internet doorpluizen,
informatie zoeken bij een ziekenhuis in Brussel en bij de TU in
Delft kwamen we al gauw bij Lies Planje terecht. Haar vader was
in maart al geholpen door de bacteriofagen en kende daardoor de
weg die wij moesten afleggen om de juiste fagen voor mijn vader
zo gauw mogelijk hier te krijgen. Zij had contact met de Eliava
kliniek in Tbilisi. Eerst moest er sputum verzonden worden naar
de kliniek in Georgië. Dit moest maandags direct gebeuren daar
mijn vader die maandag middag wederom aan het infuus moest
worden aangesloten en dan is het sputum niet goed voor de test
die ze in Georgië moesten doen.
Via DHL express point is de eSwab met
sputum naar Georgië verzonden.
Een week later kregen we bericht dat er een passende faag was
gevonden voor mijn inmiddels doodzieke vader.
Er zou een zending verstuurd worden
naar mijn vader. Echter deze zending bleek een week later door
de douane op Schiphol in beslag genomen. Mijn vader was
inmiddels aan bed gekluisterd. Er zat niks anders op dan de
fagen zo snel mogelijk op te halen in Tbilisi.
Samen met mijn broer ben ik op een
zaterdagmorgen in november vertrokken met het vliegtuig naar
Tbilisi. Op zondagmorgen hadden wij een afspraak in de kliniek
in Tbilisi en kregen wij uitleg, in het Engels, over de fagen.
Maandagochtend waren we om 8:00 weer op
Schiphol. Na twee maal aangehouden te zijn bij de douane, zowel
in Tbilisi als op Schiphol. Met de papieren die we van de
kliniek meekregen werden we beide keren uiteindelijk gelukkig
doorgelaten mèt de fagen.
Mijn vader is die ochtend gelijk
begonnen met het vernevelen en drinken van de fagen. Na een paar
dagen kwam er al veel slijm los en na een week voelde hij al
enige verbetering, de koorts werd minder. Na een paar weken ging
het hoesten beter en makkelijker en ook kleurde het sputum een
stuk helderder. Het slapen ging veel beter, ook omdat het ademen
veel rustiger werd. Lange hoestbuien bleven uit.
In januari werd er een longtest gedaan
en daaruit kwam al naar voren dat de longfunctie sterk verbeterd
was, het had een niveau van jaren geleden, veel verbetering dus!
De kweek liet nog wel wat pseudomonas zien, dus werd de
behandeling nog even voortgezet. Vorige week, half april, is er
weer een sputum kweek getest en deze was schoon! Geen
pseudomonas meer te vinden.
De bacteriofagen uit Tbilisi hebben
uiteindelijk dus het leven van mijn vader gered, de veelvuldig
voorgeschreven antibiotica lukte dat niet.
Het versturen van de eswab kostte
€60,00
Het testen van de kweek in de kliniek in Tbilisi €90,00
De kosten die de Eliava kliniek rekent voor de behandeling op
afstand en de fagen €1900,00
De hulp die Lies Planje ons boodt om de fagen zo snel mogelijk
bij mijn vader te krijgen en ook nu nog onderhoudt zij nog het
contact met de kliniek voor ons. De vliegtickets van mijn broer
en mijzelf, om de fagen op te halen €950,00 Totaal €3090,00.
(Dan reken ik de extra kosten van de aanschaf van NaCl oplossing
om de fagen oplossing te verdunnen voor t vernevelen, de backing
soda, de naalden om de vloeistof uit t flesje te halen niet mee)
Al deze kosten kwamen voor de rekening
van mijn vader die dit kon betalen en daarmee zijn leven redden.
Veel mensen in Nederland hebben dit geld niet en sterven hier in
Nederland aan een resistente bacterie. Of krijgen een amputatie.
Dit is dagelijks aan de hand! En dat terwijl de kosten in
verhouding met de ziektekosten die deze patiënten hier Nederland
maken natuurlijk vele malen hoger zijn dan een fagenbehandeling
in Tbilisi.
Onze vraag is niet alleen om de
onkosten die mijn vader moest maken te vergoeden. Ook vragen wij
om de fagenbehandeling te vergoeden voor alle patiënten die met
de juiste fagen geholpen kunnen worden hier in Nederland.
De kliniek in Tbilisi kan dat per patiënt heel goed aangeven.
Omdat antibiotica resistentie steeds
meer een probleem blijkt, moet deze voor veel mensen
levensreddende behandeling toch zo snel mogelijk vergoed gaan
worden?
Christine
Zie ook
https://www.bacteriofagentherapie.nl
