Financiering door de industrie van patiëntengroepen is gebruikelijk in veel landen met een hoog inkomen, maar weinig patiëntengroepen hebben een formeel beleid dat de financiering van bedrijven regelt en financiële transparantie onvoldoende is, waarschuwen experts van de BMJ vandaag. Ze zeggen dat strategieën nodig zijn om vooroordelen te voorkomen die de belangen van sponsors zouden kunnen bevoordelen boven die van het publiek.
Patiëntengroepen spelen een belangrijke rol in de gezondheidszorg, waaronder het opleiden van consumenten, het financieren van medisch onderzoek en het bijdragen aan beslissingen over goedkeuring en publieke dekking van medicijnen en behandelingen.
Ze vertrouwen vaak op meerdere bronnen van financiële ondersteuning, waaronder de farmaceutische en medische hulpmiddelenindustrie. Maar er zijn zorgen geuit over de financiële relaties tussen de industrie en patiëntengroepen vanwege belangenconflicten en potentiële bedreigingen voor de integriteit en onafhankelijkheid van groepen.
Dus een internationaal team van onderzoekers ging op zoek naar financiering door de industrie van patiëntengroepen. Ze analyseerden de resultaten van 26 observationele studies. De meeste omvatten patiëntengroepen uit meerdere ziektegebieden en werden uitgevoerd in landen met hoge inkomens, voornamelijk de Verenigde Staten en Europa.
De onderzoeken waren anders opgezet en van verschillende kwaliteit, maar de onderzoekers konden dat in hun analyse toelaten.
Ze vonden dat in het algemeen de sectorfinanciering van patiëntengroepen gebruikelijk was met schattingen van 20% tot 83%.
Van de groepen die sectorfinanciering ontvingen, heeft ongeveer een kwart (27%) deze informatie op hun websites gepubliceerd. De auteurs merken echter op dat studies die websites van patiëntengroepen analyseren tussen 2008 en 2012 zijn gepubliceerd, waardoor de openbaarmaking van financiële relaties sinds die periode is veranderd.
Het aandeel patiëntengroepen met formeel beleid dat de sponsoring van bedrijven beheerste, varieerde van 2% tot 64%.
De weinige onderzoeken die het verband tussen organisatieposities en financiering beoordeelden, suggereren dat door de industrie gefinancierde groepen de belangen van sponsors meestal ondersteunden, maar de auteurs zeggen dat deze bevinding voorzichtig moet worden geïnterpreteerd.
Deze bevindingen zijn waarnemend, dus kunnen geen oorzaak worden vastgesteld, en de onderzoekers wijzen erop dat ze mogelijk niet van toepassing zijn op landen met een gemiddeld of laag inkomen. Vertrouwen op openbaar gemaakte informatie kan ook de werkelijke prevalentie van sectorfinanciering onderschatten.
Desondanks zeggen ze dat hun bevindingen van belang zijn voor de noodzaak voor patiëntengroepen om de rol van financiering door de industrie op hun activiteiten kritisch te evalueren.
“Meer transparantie in de rapportage van bedrijfstakfinanciering en beleidsontwikkeling om bedrijfssponsoring te regelen, zijn stappen die duidelijk nodig en gemakkelijk te implementeren zijn”, schrijven ze.
“Op de lange termijn bevelen we een bredere discussie aan over de financiering van de industrie in de patiëntengroepsector, onder patiëntengroepen zelf en in de bredere samenleving, en onderzoek naar alternatieve financieringsmechanismen”, concluderen ze.
Deze bevindingen “leveren nog meer bewijs dat belangenconflicten tussen patiëntengroepen en de industrie groot zijn en diepgaand zijn”, zeggen onderzoekers in een gekoppeld redactioneel artikel.
Ze verwelkomen stappen in de richting van verplichte openbaarmaking van betalingen aan artsen om transparantie te bevorderen als “een startpunt van waaruit overheden en het publiek de invloed van de industrie kunnen beginnen te herkennen en interpreteren.”
Maar ze beweren dat vrijwillige openbaarmaking niet werkt en dat het tijd is voor verplichte openbaarmaking. “Alleen dan kunnen belanghebbenden onderzoeken hoe ze het best kunnen reageren op vrijgegeven informatie en waar nodig aanvullende wettelijke waarborgen ontwikkelen om het vertrouwen van het publiek te versterken”, concluderen ze.
Persbericht British Medical Journal