MillionsMissing voeren 12 mei internationaal actie
voor gelijke behandeling
Ziekte ME wereldwijd op wetenschappelijke achterstand
door slechte financiering biomedisch onderzoek
Wereldwijd missen naar schatting 17 miljoen
ME-patiënten hun leven. Op 12 mei Wereld ME dag laten de
#MillionsMissing, zich overal ter wereld zien voor deze
patiënten. Er ontbreken miljoenen om succesvol
biomedische onderzoeken uit te kunnen voeren omdat ME
een van de laagst gefinancierde ziektes is. Daarom voert
#MEAction Network onder de titel #MillionsMissing,
campagne voor meer biomedisch onderzoek, educatie van
artsen en gelijke burgerrechten van mensen met ME.
ME (Myalgische Encefalomyelitus) is een
neuro-immunologische aandoening met ernstige
invaliderende gevolgen die onder andere zorgt voor zware
uitputting, pijn, cardiologische problemen en
inspanningsintolerantie die 24 tot 76 uur na een kleine
inspanning kan leiden tot en totale instorting. Helaas
krijgen de patiënten veelvuldig te maken met ongeloof,
onkunde en psychische misdiagnoses. Therapieën die erop
gericht zijn om te activeren zoals sommige vormen van
cognitieve gedragstherapie kunnen zorgen dat de ziekte
ernstig verslechtert als de patiënten over hun, toch al
fragiele grens, gaan. Veel van de patiënten zijn huis-
en bedgebonden.
Advies Gezondheidsraad
Voor de Nederlandse ME-patiënten heeft het advies van de
Gezondheidsraad op 19 maart hoop op een gelijke
behandeling en erkenning van hun ziekte als een ernstige
aandoening gebracht. In afwachting van de beslissing van
de politiek om het huidige beleid te veranderen staan de
ME-patiënten nog mijlenver af van gelijkheid ten
opzichte van andere patiënten met een fysieke
aandoening. Er zijn geen ME-poliklinieken en ook zijn er
maar zeer weinig artsen in Nederland waar patiënten met
hun klachten terecht kunnen.
Blauwe schijnwerpers
Op 12 mei vraagt #MillionsMissing Holland aandacht voor
(biomedische) initiatieven die er op gericht zijn om de
situatie van ME patiënten te verbeteren. Blauw is de
kleur van het ME Awareness lintje en daarom lichten op
12 mei na zonsondergang gebouwen en objecten blauw op
waaraan een ME-initiatief en een oproep tot donatie is
gevestigd. Zo zetten in Rotterdam de Erasmusbrug en de
Euromast de blauwe spotlights aan om aandacht te vragen
voor het onderzoekswerk van de Open Medicine Foundation
(OMF) en Invest in ME. Voor investeerders in nieuwe
medicatie liggen er grote kansen nu een enorme
patiëntenpopulatie met smart wacht op een genezende
behandeling
#CanYouSeeMEnow
Patiënten laten zich op 12 mei wereldwijd zien op
demonstraties. Ze zijn vergezeld van schoenen van
degenen die te ziek zijn om te komen en briefjes waarop
staat wat ze missen door hun ziekte. Ook op social media
delen patiënten foto’s van henzelf en hun schoenen met
teksten over wat ze missen met de hashtag
#CanYouSeeMEnow. In Nederland concentreert
#MillionsMissing Holland zich op de virtuele actie en
het blauw aanlichten van objecten en gebouwen. Daarnaast
delen we op 12 mei biomedische video’s om nu voor eens
en voor altijd duidelijk te maken aan artsen,
behandelaars en journalisten dat ook al is een bloedtest
die de ziekte kan aantonen nog in ontwikkeling, er
voldoende biomedische aanwijzingen zijn voor verder
onderzoek. Het is daarom dan ook niet voor niets dat
#MillionsMissing Holland op 10 mei met een slag op de
gong de beurs in Amsterdam opent om alarm te slaan en zo
het startsein geeft voor de acties op 12 mei.
Tussenstand van blauw verlichte locaties tot nu toe:
-Rotterdam: Erasmusbrug, Euromast, Hofplein fontein,
Drijvend paviljoen Rijnhaven, Politiebureau Boezemsingel
https://ssl.gstatic.com/ui/v1/icons/mail/images/cleardot.gif
-Bergen op Zoom: De fabriek en Theater De Maagd
-Halfweg: Sugarcity
-Nijmegen: 52 gebouw
-Barendrecht: Nedelko