Kenniscentrum zorgde voor mythe over vermoeidheidssyndroom

Waarom krijgt het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) in Nijmegen altijd maar weer het laatste woord als het over het chronische vermoeidheidssyndroom gaat (Trouw Wetenschap zaterdag 24 maart 2018)? ďWij behoren met dit onderzoek tot de eredivisie, daar is geen twijfel over mogelijkĒ, pocht medeoprichter Jos van der Meer in het artikel. Daar denken veel wetenschappers en kritische beschouwers van onderzoeken van het kenniscentrum toch echt anders over. Zo beweerden onderzoekers van het NKCV in het vaktijdschrift Gedragstherapie dat mensen met dit syndroom die in een beroepsprocedure zitten, zieker worden omdat ze zichzelf zieker denken. Dat is een bewering die absoluut niet wetenschappelijk te noemen is.

Die hypothese is namelijk niet te toetsen. Hij kan dus niet bewezen worden maar evenmin weerlegd. Daar is de lijders aan ME/CVS zeker geen dienst mee bewezen. Dat politici, keuringsartsen en arbeidsdeskundigen vervolgens de conclusie trokken dat deze aandoening aanstelleritis is, is het directe gevolg van die visie. Dat mensen met ME/CVS, die gedwongen zijn tot een beroepsprocedure daar zieker van worden, is een feit. Maar de conclusie die je daaruit kunt trekken, is hooguit dat de stress behorende bij zoín procedure het verloop van de aandoening in negatieve zin beÔnvloedt. Daar valt met alle gedragstherapie van de wereld niets aan te doen.

Wat wordt gedragstherapeuten vervolgens aangeraden? Als een cliŽnt met ME/CVS in een beroepsprocedure zit, dien je de therapie te staken omdat er geen voortgang te claimen valt.

De conclusie dat ME/CVS aanstelleritis is, is het directe gevolg van de visie van het kenniscentrum

Het maakt pijnlijk duidelijk waar het het NKCV om te doen is. Dat is niet om de lijders aan het syndroom te helpen, maar om de status van gedragstherapie te verhogen.

Het kenniscentrum timmert al zoín dertig jaar aan de weg en heeft, helaas, al die tijd alle onderzoeksgeld voor ME/CVS naar zich toegetrokken. Leuk voor die onderzoekers, maar de patiŽntenverenigingen waren er minder blij mee. Tekenend is dat het instituut al die tijd heeft geweigerd om in gesprek te gaan met de verenigingen van mensen met ME/CVS. Blijkbaar werd het overbodig gevonden om met ervaringsdeskundigen te overleggen. Dat Hans Knoop (van het kenniscentrum) zich uit de commissie van de gezondheidsraad heeft teruggetrokken vlak voordat ze advies ME/CVS uitbracht, zegt genoeg. Hij had ook, net zoals een patiŽntenvertegenwoordiger, een minderheidsstandpunt kunnen formuleren.

Hypocriet

Omdat Knoop dat niet heeft gedaan, heeft hij eigenlijk zijn recht om gehoord te worden opgegeven. Dat hij vervolgens zoete broodjes probeert te bakken door begrip te tonen voor de problemen van mensen met ME/CVS, komt op mij nogal wrang en hypocriet over. Hij zegt: ďME wordt niet altijd serieus genomen, en sommige artsen spreken erover als een ingebeelde ziekte. Ik vind het daarom heel goed dat het advies oproept tot erkenning van het lijden en van de problemen waarmee patiŽnten worstelen, en dat er aandacht wordt gevraagd voor de bejegening van patiŽnten.Ē

Mooie woorden, maar het is zijn kenniscentrum dat de mythe de wereld in heeft geholpen dat mensen met dit syndroom lijden omdat ze zichzelf ziek(er) hebben gedacht. En het is zijn kenniscentrum dat het vertikt heeft om naar ervaringsdeskundigen te luisteren en van hen te leren. Misschien wordt het tijd dat journalisten het vertikken nog langer naar de vertegenwoordigers van het NKCV te luisteren en hun een podium te geven voor hun arrogante standpunten.

Ruud Moors
ervaringsdeskundige, leeft al meer dan 20 jaar met beperkingen door ME/CVS

 



 

Steun ons kenniswerk, winkel eens in de Leefbewust winkel


Naar het overige nieuws van vandaag