Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen
stand
Patiëntenorganisaties willen herziening medische richtlijn
Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en
bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS zijn,
blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke
wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke
consequenties voor de behandeling van patiënten in Nederland.
In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank dat de gegevens
van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. De
resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na
publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en
patiënten in twijfel getrokken. Er was kritiek op de selectie van
deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen
criteria voor 'herstel', terwijl het onderzoek liep.
Effect gedrags- en bewegingstherapie minimaal
Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse
in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde
herstelcijfers niet klopten en gemiddeld zelfs tien keer te hoog
waren.
Op grond van de vooraf vastgestelde criteria zouden slechts 7% en 4%
van de patiënten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages
vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en
placebo-effect. In de publicatie werden echter herstelpercentages
van respectievelijk 59% en 61% geclaimd.
Consequenties voor Nederlandse richtlijn
In de Nederlandse richtlijn CVS, die volgens de opstellers ook geldt
voor ME, worden gedragstherapie en bewegingstherapie op dit moment
als enige behandelingen aanbevolen voor patiënten met de diagnose ME
of CVS. Deze aanbeveling berokkent patiënten veel leed:
- het zijn zware en ingrijpende trajecten;
- een aanzienlijk deel van de ME-patiënten ervaart ná de
behandelingen een ernstige achteruitgang van de gezondheid. Niet
vreemd: zieker worden na inspanning is een centraal kenmerk van ME
- Patiënten die de behandeling weigeren krijgen vaak geen of minder
voorzieningen, hulp of uitkering
De conclusie in de richtlijn dat deze behandelingen bewezen
effectief zijn, is nu echt niet langer te handhaven. De aanbeveling
dat deze zeer ingrijpende behandelingen aan alle patiënten moeten
worden aangeboden moet volgens de patiëntenorganisaties direct van
tafel.
Conclusie van de patiëntenorganisaties
Ondergetekende patiëntenorganisaties zijn van mening dat er een
einde moet komen aan het standaard aanbieden van gedragstherapie en
bewegingstherapie. Wij vinden dat patiënten in plaats daarvan een
behandeling op basis van hun individuele ziektebeeld moeten krijgen,
op basis van hun klachten en hun wensen.
Wij pleiten voor opschorting en herziening van de richtlijn CVS.
Mensen een behandeling opdringen waarvan het effect niet is bewezen
en die hun gezondheid kan schaden - of hen benadelen als ze deze
weigeren - is een situatie die geen dag langer mag bestaan!
De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en
CVS:
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid