Rapport "Zorg voor ME" komt met schokkende resultaten
Utrecht - Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor
ME-patiënten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorg voor ME’
dat vandaag is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de
Patiëntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging
schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst
problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.
De zorg voor ME krijgt van de Nederlandse patiënten een 2,3 als
rapportcijfer. Een verbluffend laag cijfer dat – zo blijkt uit een
grootschalig gehouden enquête – vooral te wijten is aan een gemis
aan kennis over de ziekte bij artsen en een gebrek aan effectieve
behandelingen.
Ondeskundige artsen
De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak erg slecht.
Tweederde van de patiënten ervaart een groot gebrek aan
deskundigheid op het gebied van ME bij huisartsen en specialisten.
Bovendien duurt het vaak ontzettend lang voordat de diagnose is
gesteld. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar
wachten op een diagnose.
Ziekmakende behandelingen
Minstens net zo schokkend zijn de effecten van de standaard
behandelingen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise
therapy (GET).
Bij 52% van de patiënten heeft CGT een negatief effect op hun
gezondheid gehad. Gecombineerd met GET was dit zelfs bij 63% het
geval.
Willekeur voor arbeidsongeschiktheid
Veel patiënten zijn niet meer in staat te werken of moeten hun uren
drastisch inperken. Hierbij is het op pure willekeur berust of
ME-patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. De helft
van de bedgebonden patiënten krijgt geen uitkering. Dit geldt ook
bij patiënten met een milde vorm van ME.
Roep om erkenning
De patiënten spraken unaniem dezelfde wensen met betrokking de zorg.
- Erkenning van ME als biomedische ziekte
- Financiering voor biomedisch onderzoek naar de oorzaak en
effectieve behandelingen
- Opleiding van artsen
Myalgische encefalomyelitis (ME), ook wel chronisch
vermoeidheidssyndroom (cvs) genoemd, is een ernstige, chronische en
complexe multisysteemziekte. De ziekte zorgt voor ernstige
beperkingen in het dagelijks leven. Het rapport is in te zien
op de website van de ME/cvs Vereniging.
http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/default/files/Rapport.pdf