Amerikaans expert bij premičre filmdocumentaire over
Myalgische Encefalomyelitis
De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een
ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle
verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een
filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME.
‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke
patiënten.
Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door
deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en
deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van ME. Daarnaast heeft
Prior in zijn film verhelderende en veelbelovende interviews
opgenomen van vooraanstaande researchers naar ME.
De vertoning in Amsterdam is een initiatief van Anil van der Zee,
ex-professioneel balletdanser en ME-patiënt in samenwerking met de
ME/cvs Vereniging
Amerikaans expert
David Tuller is wetenschapsjournalist voor The New-York Times en is
werkzaam als universitair docent aan de universiteit van California,
Berkeley. Tuller heeft zich verdiept in Brits wetenschappelijk
onderzoek (PACE) naar de behandeling van vermoeidheidsklachten en
komt tot ernstige conclusies.
Een miskende ziekte
ME staat voor myalgische encefalomyelitis. De ziekte wordt
-onterecht- ook aangeduid als Chronisch Vermoeidheids Syndroom
(CVS). In Nederland volgen overheid en medici de opvatting dat CVS
met een psychologische aanpak te behandelen en in sommige gevallen
zelfs te genezen zou zijn. Die opvatting is gebaseerd op het Engelse
PACE-onderzoek uit 2011. Dr. David Tuller heeft daarop ernstige en
goed onderbouwde kritiek geleverd in een reeks artikelen. Het
onderzoek bevat zoveel wetenschappelijke missers dat de richtlijnen
en de aanbevolen behandelmethoden, ook in Nederland, ernstig
betwijfeld moeten worden. Samen met een aantal andere gerenommeerde
Amerikaanse topwetenschappers heeft hij inzage gevraagd in alle
onderzoeksgegevens. Dat hebben de PACE-onderzoekers tot nu toe
geweigerd en hun verzoek zelfs ‘ergerlijk’ genoemd. Daarover is in
de hele medische wetenschapswereld een discussie ontstaan over
openheid van onderzoek door het delen van gegevens.
Nieuw perspectief
Recente ontwikkelingen bieden een nieuw perspectief. In de VS heeft
het Institute of Medicine in 2015 bepaald dat ME een ernstige
fysieke ziekte is. De directeur van de National Institutes of Health
in de VS, Francis Collins, heeft onlangs rigoureuze
subsidieverhogingen voor onderzoek naar deze ziekte aangekondigd. In
Noorwegen is een groot onderzoek gaande naar de behandeling van
patiënten met ME met rituximab, een geneesmiddel tegen kanker. De
eerste resultaten zijn zeer bemoedigend. In maart 2015 heeft de
Tweede Kamer opdracht gegeven aan de Gezondheidsraad advies uit te
brengen over ME. Dat zou dit jaar zijn beslag moeten krijgen.
De film, die een confronterend beeld van de realiteit biedt,
sluit naadloos aan bij de recente ontwikkelingen. Tuller zal
na afloop van de premičre een lezing geven en vragen uit de zaal
beantwoorden.
Locatie Nederlandse premičre: Lab111, Arie Biemondstraat 111,
1054 PD Amsterdam.
Datum: zondag 28 februari 2016 om 14.30
Reservering via:
http://lab111.nl/film/forgotten-plague of bel: 020 - 6169994
Kaartjes: € 10,-- / 75% van de opbrengst gaat naar het ‘End
ME/cfs project’ van de Open Medicine Foundation: het allereerste
biomedische onderzoek gericht op ernstige vormen van ME.
Trailer:
https://youtu.be/VsQcmKT3zSo
Bekijk interview met Anil
https://www.youtube.com/watch?v=P3Kg1H-cfnI
Steun ons werk, bezoek eens de Leefbewust webwinkel
De Leefbewust webwinkel richt zich voornamelijk op plantaardige
produkten zoals bessen, kruiden, grassen, algen, algenolie, zaden,
een natuurlijke multivitamine en de krenten uit de pap qua
voedingssupplementen. We zijn eigenlijk altijd op zoek naar de beste
versies van produkten. Zo hebben we schone Chlorella uit
binnenkweek, Spirulina gekweekt in bassins in de woestijn van
California en de betere kwaliteit tarwegras uit Nieuw Zeeland.
Bezoek de webwinkel
