Hersenletsel bij kinderen: een stille epidemie
Elke dag lopen ruim vijftig Nederlandse kinderen
en jongeren hersenletsel op door een ongeval, hersentumor, beroerte
of geweld. Dit letsel leidt vaak tot levenslange gevolgen. Een
bijkomend probleem is dat de gevolgen van niet-aangeboren
hersenletsel (NAH) lang onzichtbaar kunnen blijven. Ze komen vooral
tot uiting bij grote veranderingen, zoals de overgang naar de
middelbare school, het krijgen van een eerste relatie of uit huis
gaan. De zorg voor deze grote groep wordt door ouders vaak ervaren
als ‘een doolhof’. De Hersenstichting heeft de ambitie om die
situatie te verbeteren.
De Wereldgezondheidsorganisatie heeft NAH als een
urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. Uit
internationaal onderzoek blijkt dat 25-80% van de kinderen en
jongeren met NAH belemmeringen ondervindt op school, in hun werk of
vrijetijdsbesteding. Een vrij grote groep kinderen en jongeren
krijgt na de diagnose niet-aangeboren hersenletsel niet de aandacht
die ze verdienen, vindt Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia
Revalidatie in Den Haag en lector revalidatie bij De Haagse
Hogeschool. Hij pleit ervoor deze groep beter te registreren, te
volgen en te begeleiden. De Kloet: ‘We dachten lange tijd dat jonge
hersenen flexibel zijn en ze daardoor beter herstellen van
bijvoorbeeld een trap, klap of val. Nu blijkt het tegendeel waar te
zijn. Hersenschade op jonge leeftijd kan de ontwikkeling ernstig
verstoren.’
Onzichtbaar
De Kloet: ‘Een kind van zes jaar dat van de trap valt en
hersenletsel oploopt, herstelt meestal goed, het lijkt geen
problemen te hebben. Maar als de prefrontale cortex – het gebied
direct achter het voorhoofd – is beschadigd en het kind ouder is,
kan het wel degelijk klachten krijgen, zoals moeite met plannen en
organiseren. Gevolgen komen vaak pas veel later aan het licht,
bijvoorbeeld als het kind twaalf is. Dit is de leeftijd waarop
hersengebieden voor complexere taken echt tot ontwikkeling komen en
gebruikt worden.’
Om deze problemen nader in kaart te brengen gaat
De Kloet met ziekenhuizen en revalidatiecentra in de regio een
grootschalig onderzoek doen naar participatie van kinderen met
hersenletsel. ‘We moeten eerst beter snappen waarom de ene jongere
wel vastloopt en de andere niet. Wat zijn de factoren die dat
beïnvloeden? Hoe groot is de rol van het gezin, de school, vrienden
en clubs?’
Naar een zorgstandaard voor kinderen
De Hersenstichting heeft de ambitie dat de
zorgverlening aan deze kinderen en jongeren in de volle breedte
substantieel verbetert. In navolging van de Zorgstandaard
Traumatisch Hersenletsel voor volwassenen, namen we het initiatief
om een Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor kinderen en
jongeren te ontwikkelen. In het zorgveld is de bereidheid om mee te
werken groot. De beroepsverenigingen van onderzoekers en
zorgprofessionals leveren menskracht en expertise, evenals
landelijke en regionale zorgorganisaties en verschillende
patiëntenverenigingen. De Hersenstichting wil de samenwerking tussen
alle partijen bevorderen en faciliteren. Wij verwachten dat er over
een jaar óók voor kinderen en jongeren een goede zorgstandaard
Traumatisch Hersenletsel zal zijn.
http://www.hersenletselenjeugd.nl/zorgstandaard_thl_kinderen_jongeren
