Nieuws me / cvs


balk2.jpg (42734 bytes)

Google


De impact van de ziekte ME/CVS - The forgotten plaque


Waarom moeten de termen ME en CVS worden gescheiden ?


Bewijs voor aanbevolen behandelingen voor ME en CVS houdt geen stand

Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van patiŽnten in Nederland.

Lees verder


Wereldwijd protest van ME-patiŽnten tegen uitsluiting

Na jarenlang genegeerd te zijn en uitgesloten van deelname aan de maatschappij zijn ME-patiŽnten het meer dan zat. Met een virtuele mars op social media en demonstraties van Amerika tot AustraliŽ roepen de patiŽnten om erkenning van hun ziekte en eisen ze zorg en onderzoek. De actie is een initiatief van #MEaction en de Nederlandse bijeenkomst vindt op 27 september van 10.00 tot 16.00 uur plaats in Den Haag op het Plein. Duizenden ME-patiŽnten in Nederland spreken dinsdag 27 september a.s. in ťťn stem en vragen om biomedisch onderzoek, betere diagnostiek, betere behandeling en betere scholing van artsen.


Rapport "Zorg voor ME" komt met schokkende resultaten

Het staat er zeer slecht voor met de zorg voor ME-patiŽnten in Nederland. Dit blijkt uit het rapport ĎZorg voor MEí dat vandaag is gepresenteerd aan Dianda Veldman, directeur van de PatiŽntenfederatie Nederland te Utrecht. De ME/cvs Vereniging schreef het rapport om aandacht te vragen voor de uiterst problematische situatie van de zorg voor de chronische ziekte.

Lees verder


Opvlammen van chronisch vermoeidheidssyndroom door belasting van spieren en zenuwen

Een recente studie toont aan dat symptomen van CVS, een complexe en invaliderende systemische aandoening, kunnen worden uitgelokt door milde tot gemiddelde belasting van de spieren en zenuwen.

Lees verder


Chronisch vermoeidheidssyndroom zit in je darmen, niet in je hoofd

Artsen stonden tot nu toe voor een raadsel wat het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) betreft, een aandoening waarbij normale inspanning tot een uitputtende vermoeidheid leidt, die niet door rust wordt opgeheven. Nu rapporteren onderzoekers van de Cornell Universiteit voor het eerst dat ze biologische markers hebben geÔdentificeerd voor deze ziekte in ontstekingsbevorderende darmbacteriŽn en microben in het bloed.

Lees verder


Nieuwe aanknopingspunten in de strijd tegen Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS)

Hoogleraren Marshall-Gradisnik en Don Staines en hun onderzoeksteam hebben aanzienlijke verstoringen gevonden in de cellulaire functie van mensen met CVS. CVS Ė dat ook bekend staat als ME (myalgische encefalomyelitis) Ė is een complexe ziekte die wordt gekenmerkt door een verslechterd geheugen en slechte concentratie, stofwisselings-, hart-, darm- en immuunstoornissen en een slopende spierpijn en vermoeidheid bij inspanning (ook bekend als neuro-immune uitputting).

Lees verder


1 op de 50 16-jarigen getroffen door chronisch vermoeidheidssyndroom

Eťn van de vermoedelijk grootste onderzoeken naar chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) Ė ook bekend als myalgische encefalomyelitis (ME) Ė bij kinderen tot nu toe, wijst uit dat bijna twee procent van de 16-jarigen meer dan zes maanden lang last heeft van CVS.

Lees verder


Amerikaans expert bij premiŤre filmdocumentaire over Myalgische Encefalomyelitis

De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME.

Lees verder


Verzekerd van vrije keuze en goede zorg? Niet voor ME patiŽnten

Voor de ME-patiŽntenorganisaties is het onaanvaardbaar dat een ernstige aandoening als ME geen behandelvergoeding krijgt, en daarmee onbehandelbaar wordt. Voor mensen met ME, ook wel het Chronische Vermoeidheid Syndroom (ME/CVS) genoemd, zijn er nauwelijks behandelmogelijkheden en het schaarse aanbod dat beschikbaar is, bijvoorbeeld bij de veel voorkomende hartklachten, wordt nu niet meer vergoed door een aantal grote verzekeraars.

Lees verder


Wetenschappers vinden aanwijzingen van cognitieve disfunctie bij het chronisch vermoeidheidssyndroom

Immuun markers in de cerebrospinale vloeistof geven inzicht in de basis van symptomen als 'brain fog' (hersenmist). Wetenschappers van de Universiteit van Columbia Mailman School of Public Health hebben een uniek patroon ontdekt, dat inzicht geeft in de aanleg tot cognitieve disfunctie, van immuunmoleculen die voorkomen in de cerebrospinale vloeistof van mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), - vaak beschreven door patiŽnten als "brain fog". Deze ontdekking geeft nieuwe hoop voor verbeteringen in de diagnose en behandeling.

Lees verder


Wetenschappers vinden solide aanwijzingen dat chronische vermoeidheid syndroom een biologische ziekte is

Immuuntekens in het bloed wijzen op verschillende stadia van de ziekte en zetten de deur open naar een betere diagnose en behandeling. Onderzoekers van het Center for Infection and Immunity aan de Columbia University's Mailman School of Public Health identificeerden ontdekten verschillende veranderingen in de immuniteit bij patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom, medisch bekend als myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) of systemische inspanning intolerantie ziekte.

Lees verder


Studie vindt verband tussen vroege menopauze en CVS

Verband tussen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en vroege menopauze werd online gerapporteerd in Menopause, het tijdschrift van The North American Menopause Society (NAMS). Dit verband, evenals banden met andere gynaecologische problemen en met bekkenpijn, kan helpen verklaren waarom CVS dubbel zoveel voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en het meest bij vrouwen in hun veertiger jaren. Alert blijven voor deze problemen kan zorgverleners helpen een betere verzorging te geven aan vrouwen die een mogelijk risico lopen op CVS, zeggen de auteurs van de studie.

Lees verder


MRI identificeert hersenafwijkingen bij patiŽnten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)

Volgens een nieuwe studie, online gepubliceerd in het tijdschrift Radiology hebben onderzoekers, door verschillende beeldvormende technieken te combineren, structurele afwijkingen gevonden in de hersenen van mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). De resultaten suggereren een mogelijke rol voor beeldvorming bij het stellen van de diagnose en behandeling van de aandoening. CVS wordt gekenmerkt door een, zeker zes maanden durende, diepe vermoeidheid en Ďbrain fogí die niet verbetert door bedrust. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention komt de aandoening in de Verenigde Staten voor bij meer dan 1 miljoen volwassenen en kinderen. 

Lees verder


Video - De mythe van autisme, ME en ADHD

Dr Goldberg en zijn collega's illustreren waarom autisme niet genetisch kan zijn, maar een symptoom is van een te behandelen neurologische ziekte die het centraal zenuwstelsel aanvalt. Autisme is geen psychologische of ontwikkelingsstoornis, maar een medische ziekte.  Autisme wordt veroorzaakt door een disfunctie in de neuro-immuunsysteem en vaak zijn er afgeleide neurotrope virussen die invloed hebben op de neuro-immuunsysteem en hersenen. Ziekten zoals autisme, ADD / ADHD, en het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben allemaal verschillende labels, maar zijn eigenlijk variaties op hetzelfde: neuro-immuun dysfunctie syndroom (NIDS). - Een NeuroSPECT scan is een diagnostisch instrument dat, in combinatie met bewezen therapieŽn en behandelingen die in dit boek wordt beschreven, levens kan redden en de deur naar nieuwe therapieŽn kan openen. Dr Goldberg is van mening dat als we de volgende generatie van kinderen willen redden van dit stigma van een autisme diagnose we snel moeten realiseren dat al deze aandoeningen het gevolg zijn van een geneesbaar ziekte proces.


De stofwisseling en de spieren - Prof. dr. Julia Newton

Interessante video over de spierpijnen bij oa de ziekte ME

In dit college vertelt Dr. Julia Newton over de stofwisseling en de spieren.

0.24 Hoe komt het dat zuren zich ophopen in de spieren?
2.38 Hoe ga je om met ophoping van zuren in de spieren?
4.13 Hoe beÔnvloedt ME de spiercellen en met welke gevolgen?
5.52 Hoe beÔnvloedt ME het autonome zenuwstelsel en met welke gevolgen?

http://www.youtube.com/watch?v=0UFTngBp7ek


Beeldvorming van de hersenen onthult aanwijzingen over chronisch vermoeidheidssyndroom

Een hersenbeeld studie toont aan dat patiŽnten met chronisch vermoeidheidssyndroom over een verminderde respons beschikken in een gebied van de hersenen verbonden met vermoeidheid. De bevindingen suggereren dat chronisch vermoeidheidssyndroom wordt geassocieerd met veranderingen in de hersenen van hersenenkringen die de motorische activiteit en motivatie regelen.In vergelijking met gezonde controles hadden patiŽnten met chronisch vermoeidheidssyndroom minder activiteit van de basale ganglia volgens metingen met fMRI (functionele magnetische resonantie). Deze vermindering van de basale ganglia activiteit had ook verband met de ernst van de vermoeidheidsklachten .

Lees verder


De mythe van Autisme, ADHD en ME

Autisme is NIET een psychologische aandoening of ontwikkelingsstoornis

ē Autisme is veroorzaakt door een verstoring van het neuro-immuno-endocriene systeem en vaak ontstaan door neutrotropic virussen die het neuro-immuno-endocriene systeem (hersenen, hormonen en immuunsysteem) verstoren.

ē Aandoeningen als autisme, ADHD en chronisch vermoeidheidssyndroom hebben verschillende labels maar zijn varianten van NIDS (neuro-immune dysfunction syndromes).

ē Een NeuroSPECT scan is een diagnostisch gereedschap dat in combinatie met bewezen therapieŽn en behandelingen beschreven in het boek levens kan redden en de deur open zetten voor nieuwere oplossingen.


PatiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben een verlaagde activiteit in het 'beloningscentrum' van de hersenen

Deze bevindingen dragen bij aan informatie over de biologie van deze mysterieuze ziekte. Chronische vermoeidheid syndroom, een medische aandoening gekenmerkt door extreme en aanhoudende vermoeidheid zonder andere diagnose oorzaak, blijft slecht begrepen, ondanks tientallen jaren van wetenschappelijk onderzoek. Hoewel onderzoekers inschatten dat meer dan 1 miljoen Amerikanen door deze aandoening zijn getroffen, is de oorzaak van het chronische vermoeidheid syndroom nog steeds een vraag, ondanks een vrij zekere manier om de diagnose te stellen, blijft de oorzaak nog steeds een vraag . In een nieuwe studie hebben onderzoekers verschillende hersenenreacties gevonden bij mensen met deze ziekte in vergelijking met een gezonde controlegroep, die er op duiden dat er een relatie is tussen een biologisch functionele respons en het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Lees verder


Beeldvorming van CVS is nefast voor patienten

Marc Van Impe, medisch journalist, licht de controverse over CVS toe en legt uit adhv studies dat CVS wel degelijk een biomedische aandoening is.

Weinig ziekten roepen zoveel controverse op als CVS. Zorgverstrekkers, regelgevers en journalisten reageren meestal geÔrriteerd als deze ziekte ter sprake komt. Gebrek aan kennis en een bewust verkeerde beeldvorming zijn daar de oorzaak van. Volgens professor Daniel Blockmans zijn de twee artsen die hun CVS-patiŽnten een biomedische aanpak bieden” kwakzalvers”. CVS is een psychosomatische aandoening, aldus de Leuvense professor, daarover is de wetenschappelijke wereld het eens. Er is de wetenschappelijke vakliteratuur die hem om de haverklap tegenspreekt.

Prof. Roald Omdal, van het Noorse Stavanger University Hospital, publiceert in Reumathology van deze maand de laatste bevindingen inzake het biologisch mechanisme achter chronische vermoeidheid. Hij maakt daarbij een duidelijk onderscheid tussen depressie en chronische vermoeidheid. CVS is anders, schrijft Omdal, hier gaat het om een chronische inflammatoire aandoening. Omdal wijst de thesis dat CVS een psychosomatische aandoening is radicaal af. In The New Scientist van vorige week, legt prof. Thomas Borody van de University of New South Wales, de link tussen CVS, een chronische ontregeling van de darmflora, een lekkende darm en een chronische inflammatie in de hersenen.

In juni vorig jaar beschrijft viroloog Johan Van Weijenbergh van het Leuvense Rega Instituut in AIDS dat het pas ontdekte XMRV-virus wel eens de sleutel zou kunnen zijn voor de ontwikkeling van een behandeling van CVS. Deze zomer wordt daar in Leuven een internationaal symposium over gehouden.

Op 8 januari 2008 verschijnt in de Israel Medical Association Journal een artikel van de hand van professoren van de Universiteiten van Padua en Tel Aviv, dat de pathogenese van CVS bloot legt. Daarbij zijn ontregeling van specifieke celreceptoren betrokken. Ze beschrijven de behandeling met gammaglobulines. En in 2007 beschreef Jonathan Kerr in de Journal of Clinical Pathology de zeven genetische afwijking die systematisch bij CVS patiŽnten voorkomen.

CVS zou dus een ingebeelde ziekte zijn?

Twee artsen, een internist en een neuropsychiater die CVS-patiŽnten biomedisch behandelen worden hiervoor zwaar gestraft. Eerst werden ze bedreigd. Vervolgens werd op initiatief van de CM tegen beide artsen een klacht ingediend bij de Orde van Geneesheren van Antwerpen en Vlaams-Brabant. Tweemaal wordt de klacht afgewezen. Daarop legt het Intermutualistisch Comitť een klacht neer bij de Administratieve Rechtbank van de Dienst Geneeskundige Evaluatie en Controle. De beide artsen zouden onterecht gammaglobulines en parenterale voeding voorgeschreven hebben. In eerste aanleg worden beide artsen veroordeeld tot een monsterboete van 635.000 euro. Er volgt daarop een nieuwe klacht bij de Orde van Oost-Vlaanderen die dr. Coucke voor twee jaar schorst.

Over CVS zijn de voorbije 15 jaar bewust nogal wat misverstanden de wereld ingestuurd. De bron van al die misverstanden kan nauwkeurig worden gelokaliseerd: het is de school van psychiater Simon Wessely,
van Kings College in Londen. Deze man is niet alleen psychiater maar ook adviseur voor de grootste verzekeringsholding ter wereld, hoofdredacteur van het blad voor Evidence Based Medicine, en van de
Engelse editie van de ICD 10. Wessely besloot op eigen houtje de classificatie van CVS te veranderen van een neuro-immunologische ziekte in een psychiatrische aandoening. Op 11 februari 2004 heeft de
toenmalige Britse minister voor Volksgezondheid dat bedrog toegegeven.

De WHO had reeds herhaaldelijk gewezen op deze anomalie en rechtzetting geŽist. Als auteur van die wetenschappelijke fraude werd dokter Simon Wessely aangewezen. Zijn “indrukwekkende onderzoeksresultaten” bleken, net als zijn imposant CV, “op zand te zijn gebouwd”. De Britse regering heeft daarop gereageerd door de CVS- dossiers van de NIH voor de komende 70 jaar ontoegankelijk te maken. Een hoogst eigenaardige maatregel.

Op 9 juni 2005 tenslotte, stelde de Europese Commissie dat inzake CVS prioriteit moet gegeven worden aan onderzoek naar de indicatoren betreffende deze neurodegeneratie, neuro-ontwikkeling en
niet-psychiatrische hersenaandoening. Toch klasseerde het RIZIV in zijn jongste statistieken CVS nog altijd bij de psychische aandoeningen.

Die houding van de overheid brengt de patiŽnten zware schade toe:
- privť-verzekeraars verschuilen zich maar al te graag achter het psychisch label om geen uitkeringen te hoeven betalen;

- ziekenhuizen sluiten CVS-patiŽnten op in de PAAZ afdeling of weigeren ze tout court;

- en de controleartsen van het RIZIV royeren CVS-patiŽnten onder het mom dat ze zich hun invaliditeit inbeelden;

- ziekenfondsartsen bedreigen CVS- patiŽnten met schorsing als ze het advies van de geviseerde artsen inwinnen;

-en charlatans die van de wanhoop van de patiŽnten handig gebruik maken kunnen ondertussen ongestoord hun gang gaan.

Wie het in ons land aandurft om out off the box te denken wordt eerst afgedreigd, vervolgens zwaar gestraft en tenslotte belachelijk gemaakt. De patiŽntenverenigingen vragen dat deze wanpraktijk onmiddellijk
wordt stopgezet. De resultaten van de CVS-centra die door de professoren Van Houdenhove en Blockmans geleid werden en waar enkel psychotherapie en kinesitherapie gegeven werden, hebben tot niets geleid. Dat hebben twee officiŽle rapporten bevestigd. Bovendien worden vele andere ziekten gemist en blijven onbehandeld.

Beide artsen ťn de patiŽntenverenigingen hebben meer dan eens aan het RIZIV om een gedachtenwisseling gevraagd. Er werden voorstellen gedaan om echte onderzoeksprojecten op te zetten. Het enige antwoord was dat wie het niet eens is met het gevoerde beleid nog altijd naar de
Arbeidsrechtbank kan stappen. Cynischer kan niet als men weet in welke lamentabele financiŽle en fysieke toestand de meeste CVS-patiŽnten zich na verloop van tijd bevinden.

Toch ligt op de tafel van de directeur-generaal van het Riziv een ontwerp KB klaar dat letterlijk stelt dat CVS in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, “bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering”. Biomedische diagnose ťn behandeling worden in het ontwerp KB door het RIZIV “per decreet” verboden. Wij begrijpen dit niet. Tenzij het allemaal om geld zou draaien. De behandeling bij de psycholoog kost het ziekenfonds niets want wordt niet terugbetaald. Zou dat de reden zijn?

Marc van Impe

De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot die sinds 1998 aan CVS lijdt. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de
patiŽntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging.


Summary of the Oslo XMRV-seminar, November 28th, 2010

Excerpts of the XMRV-conference in Oslo on 28/12/2010

Lecture by Dr. Judy Mikovits, Whittemore Peterson Institute

Dr. Mikovits began by acknowledging several other famous researchers and telling about her collaborations with them, including several researchers at the National Cancer Institute, the Cleveland Clinic, the
SAIC and, of course, the Whittemore Peterson Institute.

Dr. Mikovits proceeded by explaining how the novel retrovirus was found in prostate cancer patients in 2006 and 2007, and named XMRV Xenotropic Murine Leukemia virus-Related Virus. She showed how the
infectious clone was constructed and sequenced and found to be a novel human gammaretrovirus. Dr. Mikovits then showed how ME/CFS patients have several inflammatory sequelae including antiviral
enzyme dysfunction (RNase L), decreased NK cell number and function, increase in activated T cells and increases in inflammatory cytokines/chemokines. She believes that these dysfunctions might be
explained by an ongoing retroviral infection and proposed that these patients could be infected with XMRV.

Dr. Mikovits went through some of the technical information on how they were able to detect XMRV proteins and positive antibodies leading up to the October 9th , 2009 Science article. She also gave the
audience a little insight into newer detection techniques that are currently being developed.

Dr. Mikovits showed possible reasons for the disparity in XMRV detection, including patient selection in heterogeneous diseases, variation in methods, possibility of scattered world-wide distribution (as in
HTLV1), higher levels of sequence diversity, looking for retrovirus in blood, prostate cancer not being the in vivo reservoirs, and false positives due to PCR contamination with mouse cells.

She showed that infectious XMRV and antibodies were found in samples from UK ME/CFS patients and in Norwegian patients. The Norwegian study is ongoing and Dr. Mikovits is cooperating on it with Dr.
Johnsgaard of the LillestrÝm Clinic. She then went on to explain the finding of 2 strains, XMRV and PMRV, and the probability that both can be present at the same time in the same patient.

Dr. Mikovits showed a slide that made it obvious that the virus has a simpler make-up than HIV and HTLV1. Interestingly, the LTR is stimulated by hormones, proving why the LNCaP cell line is the best
choice. It might also be a possible clue to pathogenesis as hormones and inflammation might increase the replication of XMRV.

HTLV1, a complex deltaretrovirus is not present in Europe or the US, but does exist in many individuals in other countries and carries a 10% lifetime risk of developing cancer and inflammatory syndromes.
XMRV is probably more similar to HTLV than to HIV. HTLV is asymptomatic in the majority of individuals.

Dr. Mikovits ended her talk by showing some cytokine/chemokine profiles found in adult T cell lymphoma/leukemia and comparing them to many of the same findings in patients with XMRV.

ESME in cooperation with Dr. Mette Johnsgaard – Medical Reporter of the ESME Think Tank

Lecturer of Dr. Mette Johnsgaard, Lillestrom Helseklinikk, Center for Treatment of Chronic Diseases:

Dr Mette Sophie Johnsgaard opened her speech by introducing LillestrÝm Helseklinikk, Center for Treatment of Chronic Diseases, where she is medical director. They see approximately 600 patients per
month, most Norwegian patients, but also some Danish and Swedish patients visit the clinic, and lately patients have been contacting them also from the Continent. Today 3 physicians work at LillestrÝm,
mainly with ME/CFS patients.

Dr Johnsgaard showed the audience the impressive list of her support group. Together with the two other physicians at the clinic, she has traveled extensively the last year, visiting several well known
ME/CFS experts in order to learn as much as possible on diagnosis and treatment in patients with ME/CFS. This has enabled the doctors to find the best possible treatment plan for every individual patient.

She continued talking about the patient group in focus, especially what triggers disease and the amount of reactivating viruses and chronic infections, as this is information that can be important for treatment
and also give a better understanding of the disease. She also mentioned gastrointestinal disorders including inflammation, bacterial overgrowth, parasite, inflammation and food intolerances. Both the chronic
and reactivating infections and the bowel inflammation and persistent parasite inflammations are common in other retroviral disorders, making the XMRV story plausible.

Dr Johnsgaard honestly explained how a normal Norwegian GP has very little knowledge on retroviruses; neither HTLV nor HIV is often seen in a GPs office. This makes the connection between retrovirus and
ME/CFS difficult to see, even after the positive studies showed possible connection to the disease. She told the audience how she was reluctant to send samples testing for XMRV virus until more was known on
the matter, however, as patients constantly kept putting pressure on the clinic, they finally decided to send samples to VIPdx, a CLIA certified laboratory. The positive samples came as a big surprise to
both doctors and some patients, and the need for Norwegian research seemed obvious.

She continued explaining how many samples where positive in cell culture and/or serology, and showed connections between Karnofsky score and positive samples. The material is of yet not published.

Dr Johnsgaard showed us a couple of patient examples. 2 co-workers got sick about the same time with a hard influenza-like disease. One developed a chronic neurological pain disorder but no exhaustion,
the other a classical ME/CFS. They are both XMRV positive. A patient develops ME/CFS after an accident, but had bouts of chronic sinusitis and tendinitis years before the accident. The house proved to have
molds and she could pin point many symptoms having started as she moved into the house. After renovating the house, she has experienced a great improvement on biotoxin therapy as used by Dr Ritchie
Shoemaker, with whom Dr Johnsgaard is in close contact with. The patient does however also have positive XMRV.

Here is the conclusion to the Dr. Johnsgaard’s experience at LillestrÝm helseklinikk so far:

- Many different triggers give the same disease

- Chronic infections and reactivated viruses are common and need treatment

- Many patients have gastrointestinal disorders that can be treated

- Many patients have biotoxin disease that can be treated

- Clusters of ME/CFS are seen in families and areas

- Partners do and do not get sick

- There is an overweight of cancer and autoimmune diseases in the family of patients with ME/CFS

- Varying effect on treatment protocols makes it important to have individual, tight follow up

- Many patients get better after treatment up to a certain point, pointing to the possibility of treating secondary effects in a retroviral infection.

What can be treated to day:

- Chronic / reactivated infections

- Gut inflammation

- Biotoxin disease

- Inflammation

- Immune pathologies, to a certain degree

It is too soon to try anti retroviral treatment. More research is needed.

Dr Johnsgaard continued her speech talking about the ongoing research: “NO-CFS, stage 1, confirmatory study for the detection of gamma retrovirus related sequences”. The research is being conducted in
cooperation with the WPI, USA and the San Raffaele Scientific Institute in Milan, Italy. She also mentioned several planned research projects planned for 2011, including research in biotoxin disease in
cooperation with Dr. Ritchie Shoemaker and bigger international studies for human gammaretrovirus.

Dr Johnsgaard’s speech was constantly pointed back to the patients, and at this point she talked about two patients she has been treating. The first was a young girl who was extremely sick without any
offered treatment nor explanation for her ME/CFS symptoms. After one year of treatment she is back to normal life. The other, a young boy has been bedridden for years, mysteriously extremely ill. He is so
sick that he cannot interact with even his parents without it being a great strain for him. He has told his mother he plays in the garden with his friends inside his head. That is all he can manage. No treatment
has had any effect so far, and Dr Johnsgaard pointed out that the extremely ill patients are one of the major reasons she feels research is so important. He is also one of the reasons why it is so important to
ban blood donations from ME/CFS patients. If there is the slightest chance that a transmissible agent can lead to such a debilitating disease, one should stop any possible route of transmission.

As a summary Dr Johnsgaard showed off the following slide:

∑ ME is a serious disease. It reduces life function more than most other diseases seen in a GPs office. It is also a great burden on society.

∑ We know through research that ME/CFS patients have reactivated viruses and chronic bacterial infections

∑ We know through research that ME/CFS patients have immune pathologies

Concerning retrovirus:

∑ We know XMRV is a novel human gamma retrovirus

∑ We know HTLV is associated with cancer and inflammatory diseases

∑ We know HIV is associated with severe immune deficiencies

∑ We believe XMRV is related to certain types of cancer

∑ We believe XMRV is related to a chronic immune inflammation

∑ We believe XMRV is only one of several gamma retroviruses that will be isolated over the next years, opening up for the possibility for explaining different degrees of severity in patients with ME/CFS

∑ We need more research, and for research we need funding

∑ We need cooperation between researchers

∑ Relevant research has to benefit patients without delay

∑ We need an updated patient information channel

LillestrÝm helseklinikk will continue to treat what is possible, and to follow up research.

www.lillestromhelseklinikk..no


XMRV: American RED CROSS bans blood donation from CFS patients


ME/CVS nieuws

Psychologen: wakker worden! ME/CVS patienten zien vaker een psycholoog dan een internist

http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-665.html

Zie het pdf.

Verslag van ME - CVS - stichting van congres van 30 oktober j.l. in UMC Utrecht
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=1883

Amerikaanse arts experimenteert met antiretrovirals
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=1816

Amber Kesseler


Psychologen: wakker worden!

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is mogelijk een infectieziekte, veroorzaakt door een retrovirus (XMRV). Psychologen die ME/CVS-patiŽnten behandelen met cognitieve gedragstherapie dienen zich voor te bereiden op een nieuwe werkelijkheid.

Download PDF

Mirande


XMRV retrovirus gevonden bij 62% van de ME patienten in LillestrÝm, Noorwegen

Dr. Mette Johnsgaard of The Lillestrom Health Clinic tested 24 patients and 3 healthy controls for XMRV using the culture test and found that 14 were positive. Of the negative tests, 11 were then retested with serology tests and 5 more positive results were found, bringing the total to 19 of 27. One of the positive serology samples was from a healthy control. The Lillestrom Health Clinic has now tested 80 patients and 50 are positive by either culture or serology test – a total of 62%. This is very close to the 67% of positive patient results reported by Mikovits, Lombardi, et al., in Science in Oct. 2009.

The tests were done in cooperation with VIPdx labs in the USA. More information about these results will be given on the 28th of November in Oslo at the XMRV/MLV seminar with Dr. Judy Mikovits.

Details of the seminar can been seen here: Link

Register by writing to: post@esme-eu.com

The Lillestrom Health Clinic is currently cooperating with many international ME experts in order to share knowledge about testing, treatment and research. Dr. Johnsgaard is also cooperating with international experts who specialize in infectious diseases (Borna virus), retrovirology and biotoxic illnesses (Shoemaker), a probable secondary phenomenon in ME.  In November 2010, the clinic will launch a large international research project on Human Gammaretrovirus and ME. In Aug. 2010, Dr. Johnsgaard was interviewed by NRK (Norwegian National Broadcasting) where she confirmed the two first positive XMRV patients in Norway. With that interview Dr. Johnsgaard opened the public debate about ME and XMRV in the Norwegian medical and political environment. The same day, Norwegian politicians and doctors reacted positively in a follow-up interview on NRK (see links below)

Virusfunn gir nytt hŚp for ME-pasienter: http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.7257026

Another link with health minister Laila DŚvÝy - Regjeringen bÝr gjÝre mer for ME-pasienter : http://www.nrk.no/nyheter/norge/1.7259180

Lillestrom Helseklinikken is situated just outside of Oslo, Norway and specializes in the treatment of ME and other chronic diseases. They have recently begun treating patients from outside of Scandinavia.


Een virus op het spoor

Eťn jaar na dato lijken wetenschappers mťťr op het spoor te zijn dan de mogelijke oorzaak van het chronischevermoeidheidssyndroom ME/CVS. Nog maar vier jaar geleden werd het ”xenotroop muizenleukemie gerelateerd virus” (XMRV) voor het eerst in de mens gevonden in tumorweefsel van prostaatkankerpatiŽnten.

Link


Informeel verslag XMRV-congres (ME/cvs-Vereniging)

Op het congres van de ME vereniging hield Dr. De Meirleir een lezing over de laatste stand van zaken rond het XMRV-virus. Hij vertelde dat hij 21 jaar geleden was begonnen met het onderzoek en destijds de ziekte al als een immuniteitsfout zag. In 1997 vermoedde hij een virus en noemde hij het zelfs Aids II. Hij verwijst ook naar Dr. DeFreitas die in 1991 al een stukje van de retrovirussen in kaart kreeg, maar vanwege de enorme concurrentie met HIV, onder druk haar werkzaamheden heeft moeten stoppen. Wat er dan gebeurt, weten we ondertussen. In 2009 komt Lombardi met de ontdekking van het XMRV-virus in 67% van de ME/CVS patiŽnten en dit wordt gepubliceerd in Science.

Lees verder


CFS & The Viral Connection

CFS researcher and clinician Dr. Anthony Komaroff of Harvard Medical School and Brigham and Women's Hospital explores some of the infectious agents connected to CFS, including Epstein-Barr Virus (EBV), Human Herpesvirus (HHV)-6, Q-fever, Ross River virus, borrelia burgdorferi (agent that causes Lyme disease), Parvovirus, Borna disease virus, Influenza A (H1N1) virus (swine flu), enteroviruses and mycoplasmas, as well as recent associations with XMRV and polytropic murine leukemia viruses. Dr. Komaroff reviews other research that definitively demonstrates the biological nature of CFS.


Third positive MULV study: Cancer link to XMRV infection &
LV Diastolic Dysfunction in CFS

74.5% of CFS patients from 3 countries test positive for XMRV in an American CFS clinic.

50% have healthy family members also infected with XMRV. (This figure may rise after further testing).

46% (non CFS) have family members with Cancer.

51% have family members sick with CFS or CFS 'like' illness.

96% of CFS in this study have LV Diastolic Dysfunction (mitochondrial induced).
28% have family members with Autoimmune Disease.
8% of CFS with XMRV have Mold & Lyme infection.

Source: "Detection of XMRV in a National Practice Specializing Exclusively in Chronic Fatigue Syndrome". Paul Cheney (MD., Ph.d.) poster at the 1st XMRV conference at the National Institutes of Health (NIH), 7/8th September 2010, Bethesda, Maryland, USA.


Oproep aan ex-bloeddonoren met ME

In het kader van een onderzoek en in het belang van de volksgezondheid roept MEAB vzw ALLE Belgische ME/CVS-patiŽnten op die bloeddonor waren bij het Rode Kruis voordat ze ziek werden en de diagnose ME/CVS kregen, zich bij ons aan te melden. U kan zich aanmelden door te mailen naar MEAB.vzw@skynet.be .  Vermeld duidelijk uw naam, adres, telefoonnummer en emailadres indien u daarover beschikt. Hartelijk dank voor uw medewerking!

ESME Team


Virus veroorzaakt CVS

Er is goed nieuws voor patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Onderzoekers van de Vrije Universtiteit van Brussel hebben honderden patiŽnten onderzocht en gezien dat de meeste van hen drager zijn van een bepaald virus.


TV - Doorbraak in onderzoek naar ME

Gezaghebbende Amerikaanse overheidsinstanties hebben opnieuw bij ME-patiŽnten een virus aangetroffen. Al eerder berichtte EenVandaag over de ontdekking van het XMRV-virus maar daar was bij andere wetenschappers nog veel twijfel over. Betekent dit nieuwe bewijs nu een doorbraak voor de behandeling van de vermoeidheidsziekte? En houdt dat ook in dat ME-patiŽnten geen bloeddonor meer mogen zijn?

Link

Is dit nu het einde van het sprookje van Nijmegen waar "experts" van het Radboud ziekenhuis jarenlang deze ziekte hebben afgeschilderd als iets tussen de oren dat je moest aanpakken met cognitieve gedragstherapie ?

Of blijven we nog meer miljoenen pompen in de visie van een klein clubje dat veel internisten aanstuurt met verkeerde adviezen. De Nederlandse bloedbanken gaan gewoon door met het verspreiden van besmet bloed. Want je gaat pas de put dempen als het kalf verdronken is....

Reguliere kwakzalverij, ik kan er niets anders van maken.

Ron


ME/CVS - Judy Mikovits reacts to the Lo/Alter paper


Virus aangetroffen bij patiŽnten met chronisch vermoeidheidssyndroom

Er is goed nieuws voor patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom. Onderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel en van het Belgisch biotechnologiebedrijf R.E.D. Laboratories zijn erin geslaagd de recente Amerikaanse bevindingen met betrekking tot het chronisch vermoeidheidssyndroom te bevestigen.

Amerikaanse onderzoekers van de University of Nevada hebben ontdekt dat de meerderheid van CFS/ME-patiŽnten (chronisch vermoeidheidssyndroom) drager zijn van een nieuw ontdekt retrovirus, het retrovirus XMRV. Deze onderzoeksresultaten – die dateren van oktober vorig jaar - zijn intussen bevestigd door de Harvard Medical School en het National Institute of Health (NIH).

Nieuw bij het onderzoek onder leiding van prof. Kenny De Meirleir (vakgroep Menselijke Fysiologie) is dat het virus werd aangetroffen bij CFS/ME patiŽnten uit heel Europa en dat er een immunologische signatuur (soort voetafdruk in het immuunsysteem) is gelijkaardig aan die van symptomatische HIV-patiŽnten. Deze nieuwe bevindingen zullen op 7 en 8 september a.s. voorgesteld worden op een workshop over XMRV georganiseerd door het NIH in Washington.

“Het lijkt erop dat er voor de naar schatting 17 miljoen CFS/ME patiŽnten in de wereld nu een einde komt aan een lange lijdensweg inzake de erkenning van hun ziekte,” zegt prof. De Meirleir. “De ontwikkeling van gerichte therapieŽn is al volop aan de gang, zowel in BelgiŽ als in het buitenland.”
Meer informatie:

Prof. Kenny De Meirleir
Kenny.De.Meirleir@vub.ac.be


Perskonferentie FDA/NIH: Alter-studie vandaag gepubliceerd!?

Getuige het onderstaande persbericht lijkt er sterk op dat vandaag de "lang verwachte" FDA/NIH-studie zal verschijnen die de XMRV-Lombardi/Mikovits-studie lijkt te bevestigen waarin beweerd wordt dat een grote groep ME/CVS-patiŽnten  geinfecteerd is met een recent ontdekt retrovirus (XMRV).

Lees verder

Frank Twisk


Congres 'Voeding & Psyche, 25 jaar ME/CVS'

Het tijdschrift ORTHO (Orthomoleculair Magazine) organiseert op zaterdag 3O oktober in het UMC Utrecht het 5e Congres 'Voeding & Psyche'. Centraal staat dit jaar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vormt al jaren een mysterie, zowel wat betreft de diagnose als de therapie. Dat geldt eveneens voor andere zogeheten multisysteemziekten, variŽrend van fibromyalgie, postraumatisch stres-syndroom, Golfoorlogsyndroom en mogelijk autisme.

Er is voor dit onderwerp gekozen vanwege de stormachtige ontwikkelingen die zich voordoen sinds de publicatie over een mogelijke relatie met het retrovirus XMRV (Science oktober 2009; 326:585-9). Deze bevinding werpt een geheel nieuw licht op het ontstaan en de therapie van ME/CVS en mogelijk de andere multisysteemziekten.

Multisysteemziekten worden gekenmerkt door algemene ontsteking, oxidatieve stress en mogelijk virusinfecties. Op het congres komen artsen aan het woord die in hun praktijk al vele jaren ervaring hebben met de behandeling van deze groep patiŽnten. Hoe stellen zij de diagnose en hoe gaan zij therapeutisch aan het werk? Centraal staat ondersteuning van het immuunsysteem en behandeling van de oxidatieve stress met voeding en voedingssupplementen, al of niet gecombineerd met antivirale medicijnen. Ook de plaats van cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS wordt besproken in het licht van deze nieuwe bevindingen.

Wat betekent de ontdekking van het retrovirus XMRV voor de algemene volksgezondheid? Dr. Judy Mikovits, ontdekker van XMRV, stelt: 'Iedere ME/CVS-patiŽnt heeft het XMRV-virus, maar lang niet alle mensen met het XMRV zijn ME/CVS-patiŽnt.' Dit impliceert verstrekkende gevolgen, met mogelijk betekenis voor ieder mens. Zeker wanneer men bedenkt dat bloedbanken in diverse landen hebben besloten om patiŽnten die aan ME/CVS lijden of hebben geleden, uit te sluiten van bloeddonatie.

Speciale gast op het congres is prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel. Hij zal vooral spreken over zijn benadering en therapie van de multisysteemziekten in relatie tot de nieuwe inzichten rond XMRV. Dagvoorzitter is apotheker dr. Gert E. Schuitemaker, hoofdredacteur van ORTHO. Hij maakt zich al twintig jaar sterk voor meer onderzoek naar de relatie tussen voeding en gedrag. Voor meer informatie: www.voedingenpsyche.nl (office@orthoeurope.com; tel. 0315-695211).


Osler web voor ME patiŽnten

HILLARY JOHNSON, AUTEUR VAN OSLER'S WEB, verwelkomt u – patiŽnten,  artsen, wetenschappers en eenieder die geÔnteresseerd is in kwesties aangaande bio-politiek en medische ethiek – graag op OslersWeb.com, een website gewijd aan de pandemische ziekte die gedurende een kwarteeuw ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ is genoemd, en waarvan recentelijk een sterk statistisch verband is aangetoond met infectie door het derde humane retrovirus: een gammaretrovirus genaamd ‘xenotropic murine leukemia virus-related virus’ (XMRV).

Osler’s Web was destijds een baanbrekende analyse van het falen van de Amerikaanse overheid, met betrekking tot het uitvoeren van onderzoek naar vroege uitbraken van ME in de Amerikaanse staat Nevada en elders in de jaren ’80 en ’90, en de tragische gevolgen van dit falen. Het boek is wel ‘een keerpunt van verlichting’ genoemd, ‘waar het gaat om het inzicht in de politieke, medische en klinische mishandeling van patiŽnten met Chronisch Vermoeidheidssyndroom’.

OslersWeb.com heeft vanaf heden een pagina voor Nederlandstalige lezers, waar updates van mijn hand over de politieke en wetenschappelijke ontwikkelingen aangaande ME te vinden zijn. Onlangs maakten ondernemende journalisten uit Nederland bekend dat dr. Harvey Alter het onderzoek van het Whittemore Peterson Institute, dat XMRV ontdekte bij ME-patiŽnten, heeft gerepliceerd. Ik heb een update bij deze geschiedenis geschreven, het is een verslag over het plotselinge besluit van de kant van de Amerikaanse openbare gezondheidsdienst om Alters onderzoeksrapport te blokkeren, ten gunste van de negatieve studie van de Centers for Disease Control. In mijn verslag evalueer ik de impact van dit besluit van de kant van de Amerikaanse overheid, alsmede de motieven van de wetenschappers die erbij betrokken zijn.

Nu de wetenschappelijke ontwikkelingen aangaande ME/XMRV elkaar in hoog tempo opvolgen, ben ik ervan overtuigd dat het smeden van banden en het verbeteren van de communicatie tussen de VS en Europese landen van steeds groter belang wordt. Ik hoop aan dat proces bij te kunnen dragen door middel van mijn Nederlandstalige pagina. Kom gerust regelmatig langs!

Hillary Johnson
www.oslersweb.com


Nieuw rapport over ontstekingen/oxidatieve stress bij de ziekte ME

Voor wie het interesseert...

De opgemaakte versie van is sinds gisteren zonder kosten te downloaden via de website van BMC Medicine:

Link

Frank Twisk


Amerikaanse overheidsinstanties bevestigen XMRV-studie

De Amerikaanse overheidsinstanties FDA en NIH hebben de XMRV-studie, die in oktober is gepubliceerd in Science, onafhankelijk kunnen bevestigen. Dit heeft dr. Harvey Alter (NIH) gemeld tijdens een besloten workshop over bloedtransfusie die op 26 en 27 mei plaatsvond in Zagreb. Twee journalisten van het tijdschrift ORTHO, die al maandenlang werken aan de XMRV-vondst, wisten hun hand te leggen op de presentatie van Alter.

Afgelopen oktober publiceerde de Lombardi-Mikovits groep van het Whittemore Peterson Institute (WPI), de Cleveland Clinic en het National Cancer Institute (NCI) een studie in Science. De Amerikaanse onderzoekers vonden dat 67% van 101 patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) positief testten voor het retrovirus XMRV. Van 218 gezonde controlepersonen bleek slechts 3,7% XMRV-positief. Sindsdien slaagden diverse onderzoeksgroepen er niet in om deze bevindingen onafhankelijk te bevestigen.

Afgelopen vrijdag adviseerde de koepelorganisatie van Amerikaanse bloedbanken AABB haar leden om mensen met een ME/CVS-diagnose actief te ontmoedigen bloed te doneren. Deze voorlopige maatregel werd voorbereid door een speciale ‘XMRV-taskforce’. Hierin hadden ook vertegenwoordigers zitting van verschillende overheidsinstanties, zoals de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), de Food and Drug Administration (FDA) and de National Institutes of Health (NIH). De maatregel suggereerde nieuwe informatie die nog niet is gepubliceerd. Vandaag kreeg ORTHO een pdf-document in handen met de lezing die Harvey Alter gaf tijdens de 17e IPFA/PEI Workshop on ‘Surveillance and screening of Blood Borne Pathogens’ in Zagreb. De International Plasma Fractionation Association (IPFA) vertegenwoordigt wereldwijd not-for profit organisaties die gespecialiseerd zijn in bloedproducten. The IPFA heeft haar thuisbasis in Amsterdam.

De zeer ervaren dr. Harvey Alter is hoofd klinische studies van de afdeling infectieziekten van het Departement van Transfusie Geneeskunde, dat deel uitmaakt van het NIH Klinisch Centrum in Bethesda. “De data in het Lombardi, et al Science manuscript zijn zeer sterk en waarschijnlijk waar, ondanks de controverse”, zo meldde Alter in Zagreb over de XMRV-studie. “Hoewel overdracht via bloed bij mensen niet is bewezen, is het wel waarschijnlijk. De relatie met CVS is zeer sterk, maar causaliteit niet bewezen. XMRV en hieraan gerelateerde MLV’s zijn in het donoraanbod aanwezig met een vroege prevalentie schatting van 3%-7%. Wij (FDA & NIH) hebben de bevindingen van de Lombardi groep onafhankelijk bevestigd.” 

ORTHO heeft vandaag gebeld met Dr. Harvey Alter voor een reactie. Hij wilde geen commentaar geven, maar gaf toe dat een publicatie op komst is.

PatiŽnten, professionals en de media kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV en de besmettingsroutes volgen op www.voedingenpsyche.nl.


Amerikaanse bloedbanken: ‘Voorlopig geen (ex-)ME/CVS-patiŽnten’

Zorgen over retrovirus XMRV nemen toe

Internationaal nemen de zorgen over de bloedvoorraden toe, na de vondst van het retrovirus XMRV bij mensen met het chronisch vermoeidheids-syndroom (ME/CVS). De Amerikaanse bloedbanken hebben bekendgemaakt (ex-)patiŽnten voorlopig uit te sluiten van donatie. Het Nederlandse Sanquin Bloedvoorziening gaat op basis van dit nieuwe feit ‘het beleid heroverwegen’, aldus een woordvoerder vandaag tegenover ORTHO.

Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers een doorbraak in Science. In het bloed van ME/CVS-patiŽnten vonden ze sporen van XMRV, dat net als HIV behoort tot de humane retrovirussen. Bloedbanken in Canada, Nieuw-Zeeland en AustraliŽ troffen daarop voorzorgsmaatregelen. In deze landen worden mensen die aan ME/CVS lijden of hebben geleden sinds april uitgesloten van bloeddonatie. Amerikaanse bloedbanken verenigd in de AABB hebben vrijdag bekendgemaakt dit voorbeeld te zullen volgen.

De Amerikaanse maatregel houdt concreet in dat ten aanzien van (ex-)patiŽnten een actief ontmoedigingsbeleid zal worden gevoerd. Dit beleid blijft in elk geval van kracht totdat er meer duidelijkheid is over de rol van XMRV bij ME/CVS. Het AABB-besluit is voorbereid door een speciale ‘XMRV-taskforce’. In deze werkgroep hadden naast afgevaardigden van de bloedbanken, patiŽntenorganisaties en XMRV-experts ook vertegenwoordigers van verschillende Amerikaans overheidsinstanties zitting zoals van de CDC, NIH en FDA.

De maatregel is een sterke aanwijzing dat de Amerikaanse overheid XMRV inmiddels bloedserieus neemt. Tegelijk groeien de zorgen over de besmettingsroutes. In het nieuwste nummer van ORTHO, dat vandaag is verschenen, wordt aannemelijk gemaakt dat XMRV ook kan worden doorgegeven via speeksel. In een recente Duitse studie is XMRV aangetroffen in luchtwegmonsters. Amerikaanse onderzoekers hebben op hun beurt infectieus XMRV weten te isoleren uit speeksel. Onderzoeksleider dr. Judy Mikovits, die is verbonden aan het Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, stelt dat bij de overdracht van XMRV niet alleen moet worden gefocust op de routes die bekend zijn van HIV. Haar hypothese is dat besmetting ook mogelijk is via andere lichaamsvloeistoffen dan bloed en sperma. Het Centrum voor Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM laat in een reactie weten de ontwikkelingen op de voet te volgen, maar op dit moment geen reden te zien ‘voor bezorgdheid’.

PatiŽnten, professionals en de media kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV en de besmettingsroutes volgen op www.voedingenpsyche.nl.


Onderzoek naar rol retrovirus in ME/CVS geÔntensiveerd

Het lijkt stil rond het retrovirus Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus (XMRV) en het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS). Achter de schermen wordt echter koortsachtig gewerkt aan bevestiging van de Science-studie van afgelopen oktober, waarin een verband is gelegd tussen XMRV en het invaliderende ziektebeeld. Het is niet de eerste maal dat CVS-patiŽnten hun ‘hoop' vestigden op een retrovirus. Mednet publiceerde in tijdschrift nummer 6 een wetenschappelijk artikel over XMRV en CVS.

ESME ( European Society for ME)
http://www.esme-eu.com


Reformatorisch Dagblad over XMRV

Onder de kop 'Speurtocht naar een virus' brengt het Reformatorisch Dagblad een artikel over XMRV bij ME/CVS.

Link

Esther


EťnVandaag over ME

Uitzending van 1 Vandaag over de vermoeidheidsziekte ME

Tip: Gerrit

De Radboud kwakzalvers gebruiken tegenwoordig gedragstherapie bij Qkoorts, ook een virus. Bij schildersziekte/OPS is ook de oplossing groepstherapie. Westerse geneeskunde heeft dus de oplossing voor virussen en toxines : praten !!

Ron


Congres ‘Voeding & Psyche, 25 jaar ME/CVS’

Het tijdschrift ORTHO (Orthomoleculair Magazine) organiseert op zaterdag 3O oktober in het UMC Utrecht het 5e Congres ‘Voeding & Psyche’. Centraal staat dit jaar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Dit vanwege de stormachtige ontwikkelingen sinds de wetenschappelijke publicatie over een mogelijke relatie met het retrovirus XMRV (Science oktober 2009; 326:585-9). Deze bevinding werpt
een geheel nieuw licht op het ontstaan en de therapie van ME/CVS.

Tijdens het congres komen artsen aan het woord die al vele jaren ervaring hebben met de behandeling van ME/CVS-patiŽnten. Hoe lopen zij vooruit op de wetenschappelijke bewijsvoering? Proberen zij hun patiŽnten te helpen door nu al antivirale medicijnen te combineren met ondersteuning van het immuunsysteem met voeding en voedingssupplementen? Ook de plaats van cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS wordt besproken in het licht van deze nieuwe bevindingen.

‘Iedere ME/CVS-patiŽnt heeft het XMRV-virus, maar lang niet alle mensen met het XMRV zijn ME/CVS-patiŽnt.’  Deze hypothese van dr. Judy Mikovits heeft – als hij wordt bevestigd – niet alleen consequenties voor de therapie van ME/CVS. Het impliceert verstrekkende gevolgen voor de volksgezondheid, met mogelijk betekenis voor ieder mens. Zeker wanneer men bedenkt dat transfusiebloed kan zijn besmet en het virus vaak wordt gevonden in clusterpopulaties. Betekent dit dat overdracht ook mogelijk is op andere wijzen dan alleen via bloed?

Al 25 jaar wordt gegist naar de oorzaken van ME/CVS. Dit congres geeft de state-of-the-art. Speciale gast is prof. dr. Kenny De Meirleir uit Brussel, die al jarenlang biomedisch onderzoek verricht naar de oorzaken van het ziektebeeld en nauw samenwerkte met de ontdekkers van het XMRV-retrovirus bij ME/CVS. Hij zal vooral spreken over dit XMRV. Het voorliggende programma is uniek voor Nederland en BelgiŽ.

Dagvoorzitter is apotheker dr. Gert E. Schuitemaker, hoofdredacteur van ORTHO. Hij maakt zich al twintig jaar sterk voor meer onderzoek naar de relatie tussen voeding en gedrag. Voor meer informatie: www.voedingenpsyche.nl


TV - EťnVandaag - Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?

Zit de vermoeidheidsziekte ME/cvs tussen de oren of niet. Ja zeggen experts. Nee zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren van onderzoek sterke aanwijzingen gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME. Dit virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriŽn in het lichaam van patiŽnten explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica.

Link


TV - EenVandaag over XMRV en ME/CVS

Het tv-programma EenVandaag brengt 29 mei om 18.20 een reportage over XMRV en ME/CVS. Voor de uitzending, die tot stand kwam met medewerking van diverse partijen waaronder patiŽnten en de redactie van Ortho, is vooral gefilmd in BelgiŽ. Zo zal prof. dr. Kenny De Meirleir, ‘keynote spreker’ tijdens het Congres Voeding & Psyche, zijn visie geven op de betekenis van het retrovirus XMRV voor mensen met ME/CVS. Mensen die niet in de gelegenheid waren om te kijken, kunnen de reportage later terugzien op www.eenvandaag.nl.

Voorproefje EenVandaag:

Amerikaans onderzoek wijst op virus Zit de vermoeidheidsziekte ME/CVS tussen de oren of niet. Ja zeggen Nederlandse experts. Nee, zeggen experts uit Amerika. In Amerika zijn na jaren van onderzoek sterke aanwijzingen gevonden dat een virus ten grondslag ligt aan ME. Dit virus breekt het immuunsysteem af waardoor bacteriŽn in het lichaam van patiŽnten explosief kunnen groeien. Vooral in de darmen. De deskundigen weten nog niet waarom, maar ze weten wel zeker dat de ziekte bedwongen moet worden met antivirale middelen en antibiotica. Nederlandse deskundigen uit het Radboudziekenhuis geloven hier niet in en behandelen met gedragstherapieŽn want volgens hen zit de ziekte tussen de oren. Maar virus of niet, hoe krijg je de ziekte en wie krijgt de ziekte ?

Link

ESME Team


Duitsers vinden wel XMRV virus bij patiŽnten met immuunverstoringen

Een nieuwe studie in Duitsland kan meer bewijs leveren voor een Amerikaans onderzoek waarbij een link tussen dit virus en chronische vermoeidheid werd gelegd en zet vraagtekens bij eerdere Europese studies naar dit virus (waaronder de Radboud studie).

Link


What about ME ? (Nederlandse ondertiteling)

People are suffering. But they are being told its all in the mind. Our aim is to investigate ME/CFS/PVFS (Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome/Post Viral Fatigue Syndrome) further, to put the plight of an ME sufferer in the public's consciousness and to encourage further research and health policy reform. We hope to spread the word through this website which will have videos and podcasts on ME, short virals on the ME situation delivered multi-platform, a TV documentary aimed at a prime-time audience, a worldwide theatrical release and a docu-drama dramatizing an ME sufferers struggle, based on the novel The State of Me, by Nasim Marie Jafry.


Positieve ‘XMRV-studie’ kwestie van tijd

Afgelopen oktober presenteerden Amerikaanse onderzoekers in Science een doorbraak rond het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). In het bloed van ME/CVS-patiŽnten vonden ze sporen van het retrovirus XMRV. Daarna konden drie groepen onderzoekers, waaronder ťťn uit Nijmegen, deze bevindingen niet bevestigen. De eerste positieve ‘replicatiestudie’ lijkt echter slechts een kwestie van tijd, zo bleek tijdens de ‘Centennial Retrovirus Meeting’ in Praag.

In het juninummer van het tijdschrift Ortho zal uitgebreid aandacht worden besteed aan het meerdaagse congres in Praag, dat vandaag haar laatste dag beleeft. Vooral in de wandelgangen was het jongste retrovirus het gesprek van de dag. Insiders zijn het erover eens dat de negatieve XMRV-studies die tot nu toe zijn gepubliceerd, gťťn zuivere replicatiestudies waren. Daarvoor week de aanpak van de verschillende onderzoeksgroepen te veel af van die van de Amerikaanse onderzoekers. Dit bezwaar geldt ook voor een nog ongepubliceerde Duitse studie, waarin evenmin XMRV werd aangetroffen in bloedmonsters van ME/CVS-patiŽnten.

De afgelopen tijd bezocht de Amerikaanse onderzoeksleider dr. Judy Mikovits verschillende Europese onderzoeksgroepen om hen te onderrichten in de juiste laboratoriumtechniek. Het is inmiddels duidelijk dat deze bezoeken vruchten beginnen af te werpen. Ook tijdens het Praagse congres lichtte Mikovits de complexe methodiek van het Whittemore-Peterson Institute (WPI), het National Cancer Institute
(NCI) en de Cleveland Clinic nog eens uitgebreid toe. Deze methodiek, waarbij het virus wordt opgekweekt, is noodzakelijk omdat XMRV slechts in uiterst lage concentraties aanwezig is in het perifere bloed.

Dr. Francis Ruscetti van het gerenommeerde NCI – een Amerikaanse overheidsinstelling – sprak tegenover Ortho de hoop uit dat in 2011 de controverse de wereld uit zal zijn. Hij verbaast zich vooral over het feit dat de onderzoekers van het UMC St. Radboud in hun publicatie verzwegen dat de Amerikanen in bloedstalen van dezelfde Nederlandse patiŽnten wťl sporen vonden van XMRV. “Ik weet niet hoe zij ethisch daarmee denken weg te komen”, aldus Ruscetti. “Ik denk niet dat dit goede wetenschap is.”

Ruscetti wees er nog eens op dat het WPI, het NCI en de Cleveland Clinic vier procedures toepasten bij hun onderzoek. “In de negatieve studies is slechts ťťn procedure geprobeerd.” Ruscetti ventileerde tevens zijn ergernis over wat hij noemt de ‘fluistercampagne’ over contaminatie. Want volgens de Nijmeegse onderzoekers zouden de Amerikanen de Nederlandse bloedstalen hebben gecontamineerd ofwel vervuild.

Ruscetti kan onder meer rekenen op de steun van prof. dr. John Coffin, die zowel verbonden is aan het NCI als aan Tufts University in Boston. Hij geldt als een van de meest vooraanstaande retrovirologen ter wereld. “Mensen hebben de kwestie opgeworpen van contaminatie”, zei Coffin. “Maar daarover is niets bekend op dit moment. Er is geen enkel bewijs voor. Een groot deel van het onderzoek is gedaan bij het NCI, in het laboratorium van Francis en Sandra Ruscetti. Zij hebben een lange ervaring met dit soort virussen en gaan zeer voorzichtig te werk.”

Coffin benadrukte nog eens dat het doen van een replicatiestudie inhoudt dat deze op exact dezelfde wijze wordt uitgevoerd. “In gťťn van de negatieve studies die tot nu toe zijn gepubliceerd, is het virus opgekweekt”, vertelde Coffin. “Alleen in de Science-studie is dat gebeurd, en dat is een zeer sterk punt.”

De onderzoekers uit Nijmegen ontbraken op dit toonaangevende congres.

PatiŽnten, professionals en de media kunnen het laatste nieuws over ME/CVS, XMRV (en bloedtransfusie) volgen op www.voedingenpsyche.nl. Dit is de website van het Congres Voeding & Psyche, dat dit jaar volledig in het teken zal staan van ME/CVS.


Andere landen weigeren wel bloed van ME patiŽnten met
XMRV virus

Nederland ziet geen probleem maar andere landen blijkbaar wel......

Geen bloed donaties door CVS/ME patienten in Canada, Australie en Nieuw-Zeeland

Er komen steeds meer landen die willen dat ME/CFS patienten geen bloed meer mogen doneren vanwege het XMRV virus. Ook al weet men nog niet precies hoe het met de besmetting zit, neemt men toch voorzorgsmaatregelen. XMRV virus is een retrovirus gelijkaardig aan het HIV virus. Het XMRV virus is verwant aan prostaat kanker virus bij mannen.

Link 1

Link 2

Link 3

Frank op de Beeck


VermoeidheidspatiŽnt blijft vooralsnog bloeddonor

Bloedbanken in Nederland nemen vooralsnog niet het Canadese beleid over om ex-patiŽnten met het chronische vermoeidheidssyndroom (cvs) te weigeren als bloeddonor.

Link


Wťl XMRV-virus bij Nederlandse ME patiŽnten

Onderzoekers van het UMC St. Radboud maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geen XMRV-virus te hebben aangetroffen. Ze verzwegen echter dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiŽnten wťl sporen vonden van dit retrovirus. Dit blijkt uit een webpublicatie van het tijdschrift Ortho, die vandaag online is gezet.

Jarenlang zijn medische onderzoekers op zoek geweest naar de biologische oorzaak van ME/CVS, maar steeds zonder resultaat. Afgelopen oktober kondigden Amerikanen een doorbraak aan: onderzoekers van het Whittemore-Peterson Institute (WPI) in Reno vonden bij een groot aantal patiŽnten met ME/CVS het retrovirus XMRV. Het onderzoek werd gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Science, na een onderzoektraject van 2,5 jaar.

Onderzoekers van het UMC St. Radboud hadden twijfels en besloten het Science-onderzoek te herhalen, met Nederlands ingevroren bloed uit 1991-1992. Het onderzoek vond razendsnel plaats onder leiding van de Nijmeegse experimenteel viroloog dr. Frank van Kuppeveld en internist prof. dr. Jos van der Meer. Maar ze vonden niks. “Noch in het bloed van de 32 patiŽnten, noch in dat van de 43 controles werd het retrovirus aangetroffen”, meldde het UMC St. Radboud eind februari in een persbericht.

Inmiddels blijkt dat daarbij zaken zijn verzwegen. Deze week werd een brief openbaar van Annette Whittemore, die leiding geeft aan het WPI. Daarin meldt zij dat het WPI, op verzoek van Frank Van Kuppeveld, enkele bloedmonsters uit het Nederlandse onderzoekscohort heeft getest voordat de Nijmeegse studie werd voltooid. Het WPI vond hierin sporen van XMRV. Whittemore zegt over emailcorrespondentie te beschikken die aantoont dat Van Kuppeveld op de hoogte was van deze WPI-onderzoeksresulaten voordat de Nederlandse studie werd gepubliceerd in de British Medical Journal.

De webpublicatie van Ortho geeft een reconstructie van de gebeurtenissen, op basis van onder andere een interview met dr. Judy Mikovits, onderzoeksdirecteur van het WPI. De webpublicatie valt samen met de verschijning van het aprilnummer van Ortho, waarin eveneens aandacht wordt besteed aan XMRV.

Link


ME - Maes en Twisk: behandeling moet zich richten op organische oorzaken

In het wetenschappelijke tijdschrift Patient Education and Counselling
leveren Maes en ondergetekende kritiek op een artikel van van Houdenhove (klik hier),
waarin laatstgenoemde stelt dat de omgaan-met-of-herstel-vraag irrelevant lijkt/is, en dat
patiŽnten op zoek moeten naar een nieuw evenwicht m.b.v. "een flexibele CGT-aanpak" (?).

Maes en Twisk daarentegen betogen dat de "behandeling" niet gericht moet zijn op
"psychosociale barriŤres die de patiŽnt weerhouden van een nieuw evenwicht" en CGT(/GET), maar op immunologische afwijkingen (inflammatie etc.), infekties en de gevolgen van (permanente) aktivering van het afweersysteem (nitrosatieve stress, channelopathie etc.)

Link

Frank Twisk


ME/CVS artikel Ortho

Voor degenen die het Ortho artikel gelezen hebben. Het is wellicht wel leuk om even te stemmen wat je ervan vond. Ik weet, dat de meesten het zeer waardeerden. Ortho zelf krijgt er niets van mee tot nu toe en dat is jammer van hun inspanningen denk ik. Ik denk dat ze het wel verdienen, wat meer te weten hoe het ontvangen wordt. Op deze site kun je stemmen, het is geen Ortho site, maar men weet inmiddels wel van het bestaan en zal er dus ook wel kijken:

Link

Mir


XMRV: 'missing link' bij ME/CVS?

Gendringen - 18 februari 2010. Ortho brengt als eerste vakblad in Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus bij ME/CVS ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom. In het eerste nummer van de nieuwe jaargang, die vandaag verschijnt, zijn aan deze mogelijke doorbraak acht pagina's gewijd.

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt 'niet veroorzaakt door een virus', meldde Medisch Contact begin januari op haar website. Het bericht was gebaseerd op een Britse studie, waarin bij patiŽnten met CVS geen spoor was aangetroffen van het XMRV (xenotropic murine leukaemia virus-related virus). Begin deze week werd bekend dat in een nieuwe Britse studie opnieuw gťťn XMRV is gevonden bij mensen met CVS. Dit in tegenstelling tot eerdere bevindingen van het Amerikaanse Whittemore Peterson Institute (WPI) in Reno, die in oktober zijn gepubliceerd in Science.

Discussie gesloten, over tot de orde van de dag? In een lijvig artikel in Ortho wordt duidelijk dat het XMRV retrovirus de medische gemoederen nog wel even gaat bezighouden. Ook al zal dat voorlopig vooral buiten onze landsgrenzen zijn. In het Ortho-artikel wordt ingegaan op de achtergronden van de Hollandse terughoudendheid. En op de vele vragen die het XMRV oproept. Zoals: is dit mogelijk de veroorzaker van ME/CVS of ťťn van de vele infecties bij deze invaliderende aandoening? En vooral: wat betekent het XMRV voor de huidige behandeling?

Zie ook: www.ortho.nl. Op www.voedingenpsyche.nl is meer informatie te vinden over het Congres Voeding & Psyche, dat dit jaar in het teken zal staan van ME/CVS en burn-out. Dit congres zal plaatsvinden op zaterdag 30 oktober in Utrecht.

--

Ortho brengt als eerste vakblad in Nederland een groot item over de ontdekking van het XMRV retrovirus bij ME/CVS ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom. Het acht pagina's tellende item is kosteloos als ťťn pdf-bestand hier te downloaden. De pdf mag uitsluitend integraal (onverkort) worden verspreid en geprint voor eigen gebruik.

Download PDF file


Gebrek aan kennis mbt ME/CVS in Nederland

Aangezien kennis over ME/CVS geen automatisme is in dit land en onze artsen bijna nooit weten van lichamelijke afwijkingen, willen wij degenen die achter de overview van het CCD staan vragen mee te werken aan verspreiden richting eigen artsen. Onze persoonlijke ervaring is, dat het persoonlijk overhandigen van een papieren, gedrukte versie het beste werkt. Deze versie is voor 6 euro te bestellen bij De Steungroep. Echter wanneer dit om een of andere reden niet wenselijk is, is het ook mogelijk een mailadres dan wel -adressen door te geven aan MEtrans. Wij zullen dan zorgen dat de informatie bij de persoon komt. Denk hierbij niet alleen aan de huisarts, maar ook aan andere artsen waar u wellicht onder behandeling bent en die u geÔnformeerd zou willen zien, of aan uw fysiotherapeut, uw psycholoog enzovoorts.

Met vriendelijke groet,

MEtrans
metrans45@gmail.com


Interview Prof.Dr.Kenny DeMeirleir over de ziekte ME/CVS


Internationale richtlijn ME/CVS nu ook in het Nederlands

Vandaag verschijnt de Nederlandse vertaling van de Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) . Deze richtlijn is opgesteld door een internationale groep experts.

De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hopen dat dit gezaghebbende document ook in Nederland bij zal dragen aan een betere zorg voor ME/CVS-patiŽnten.

Gebrek aan kennis
In Nederland zijn veel artsen en overig medisch personeel niet voldoende op de hoogte van de huidige wetenschappelijk inzichten betreffende het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Daarnaast hebben zij vaak een eigen opvatting. Soms wordt de ziekte afgedaan als niet meer dan een gedragsprobleem. Gebleken is dat behandelingen voor mensen met psychische problemen of een slechte conditie bij ME/CVS-patiŽnten (grote) nadelige gevolgen kunnen hebben voor het leven van de patiŽnt. Ook keuringsartsen nemen de patiŽnt niet altijd serieus, waardoor zij onterecht (deels)  arbeidsgeschikt verklaard worden.

De richtlijn, betere diagnostiek en zorg
In 2003 hadden artsen in Canada grote behoefte aan betere informatie om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen en patiŽnten te helpen. Het Canadese ministerie van Volksgezondheid stelde destijds een panel samen, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit verschillende landen. Dit panel formuleerde bovengenoemde Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom. Deze richtlijn biedt artsen de mogelijkheid om de diagnose ME/CVS sneller en
zorgvuldiger te stellen. De Richtlijn kan artsen in staat stellen om ME/CVS beter te onderscheiden van andere aandoeningen waarbij vermoeidheid een rol speelt, waardoor ook de doorverwijzing van patiŽnten naar de vele specialisten voor de diagnose beperkt kan worden.

Vertaling
Het is belangrijk dat deze Richtlijn voor iedereen toegankelijk is. Daarom heeft een aantal ME/CVS-patiŽnten onder de projectgroepnaam MEtrans, het initiatief genomen om dit document te vertalen vanuit het Engels naar het Nederlands. Het document is te vinden op de websites van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, www.steungroep.nl en de ME/CVS-Stichting Nederland, www.me-cvs-stichting.nl. Gedrukte exemplaren zijn tegen kostprijs bij bovengenoemde organisaties verkrijgbaar.

De patiŽntenorganisaties hopen dat deze Richtlijn bijdraagt aan een betere diagnose en behandeling van mensen met ME/CVS.

Link


Staatssecretaris Bussemaker erkent ME/CVS als chronische ziekte

ME/CVS-Stichting Nederland: belangrijke doorbraak voor achterban

Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft het advies van de Taskforce Linschoten overgenomen om het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS, ook bekend als ME) te erkennen als chronische ziekte. Als de Tweede Kamer haar voorstel overneemt komen alle ME/CVS-patiŽnten in Nederland eindelijk in aanmerking voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

De ME/CVS-Stichting Nederland heeft jarenlang gepleit voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde Lijst Borst) voor chronische aandoeningen. Op dit moment worden mensen met ME/CVS nog steeds uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen. Uiteindelijk is de stichting erin geslaagd het onderwerp hoog op de politieke agenda te krijgen.

Staatssecretaris Bussemaker vroeg een onafhankelijke Taskforce onder leiding van oud-staatssecretaris Robin Linschoten om te onderzoeken welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De Taskforce Linschoten concludeerde in haar eindrapport dat onder meer mensen met ME/CVS onterecht buiten de Wtcg vallen, en adviseerde de staatssecretaris om het Chronisch Vermoeidheidsyndroom in de afbakening mee te nemen. De staatssecretaris heeft dit advies overgenomen en de voorzitter van de Tweede Kamer hierover geÔnformeerd. Binnenkort wordt het voorstel behandeld in het parlement.

De ME/CVS-Stichting Nederland is zeer verheugd dat de deskundigen en de staatssecretaris ME/CVS nu erkennen als een invaliderende, chronische ziekte, en heeft er alle vertrouwen in dat deze erkenning zeer binnenkort wettelijk wordt vastgelegd.


Melkzuur in de hersenholtes van ME-patiŽnten sterk verhoogd

ME-patiŽnten hebben drie-en-een-half keer zoveel melkzuur in hun hersenholtes als gezonde mensen. Deze spectaculaire vondst werd gedaan door Paul Nestadt, een neurowetenchapper uit New York. Hij maakte deze bekend op het internationale CVS-congres in januari in Fort Lauerdale (Florida).

Link


Belgische CVS-referentiecentra: onwetenschappelijk, immoreel en onethisch

De referentiecentra werden in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het Riziv aan universitaire centra geÔnstalleerd om patiŽnten met CVS (eigenlijk ME/CVS) te behandelen. De werking van die centra is gebaseerd op het zogenoemde (bio)psychosociale model: CVS wordt in stand gehouden door negatieve cognities, zoals overdreven aandacht voor pijnprikkels en bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De behandeling bestaat uit gedragstherapie/CGT (teneinde dysfunctionele gedachten te elimineren) en graduele oefentherapie/GET (om de deconditionering aan te pakken).

Frank Twisk

Download PDF


Chronisch vermoeidheidssyndroom niet tussen de oren

Een doorbraak in het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat tweederde van de patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom is besmet met het XMRV-virus. Hiermee denken de onderzoekers te kunnen bewijzen dat ME/CVS, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, niet tussen de oren zit maar een lichamelijke oorzaak heeft.

Onderzoekers Vincent Lombardi van het Whittemore Peterson Institute (Verenigde Staten) en zijn collega's zijn verantwoordelijk voor deze interessante ontdekking. Zij bekeken het bloed van 101 deelnemers met ME/CVS en ruim 200 gezonde proefpersonen. Bij tweederde van de ME/CVS-patiŽnten was het XMRV-virus actief, terwijl slechts vier procent van de gezonde mensen geÔnfecteerd was.

Virus actief in lichaam patiŽnten
De onderzoekers zagen dat het XMRV-virus bij gezonde mensen geen eiwitten produceert. Daarom reageert het afweersysteem van deze personen ook niet op de indringer. Bij mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom ligt dat anders. Bij hen maakt het virus actief eiwitten aan en deelt en verspreidt het zich. Het lichaam reageert hierop door een specifieke afweer tegen XMRV in te schakelen. Met heftige lichamelijke afweerreacties en besmetting tot gevolg.

Het XMRV-virus is dus aanwezig en actief in het lichaam van ME/CVS-patiŽnten, dat is wat dit onderzoek uitwijst. Maar het roept ook nieuwe vragen op. Want is dit virus misschien niet de aanstichter en profiteert het alleen maar van het verzwakte afweersysteem van patiŽnten? Om daar antwoord op te krijgen is verder onderzoek nodig. Dit onderzoek geeft echter wel een duidelijke lichamelijke afwijking aan bij ME/CVS-patiŽnten en het bevestigt ook andere onderzoeken die lichamelijke afwijkingen laten zien bij mensen met ME/CVS. Steeds meer onderzoek wijst er bijvoorbeeld op dat ook ontregelde mechanismen in het centrale zenuwstelsel een grote rol spelen bij het veroorzaken van geestelijke en lichamelijk uitputting bij ME/CVS.

CDA kamerlid Ans Willemse-Van de Ploeg
De ME/CVS Stichting Nederland heeft alle onderzoeken die er de afgelopen jaren zijn gedaan gebundeld in een patiŽntengids. Ook het laatste onderzoek van de Amerikaanse wetenschappers staat hierin vermeld. De informatiegids wordt op woensdag 11 november aanstaande overhandigd aan CDA kamerlid Ans Willemse-Van de Ploeg tijdens een symposium van de Stichting in het kader van de "Week Chronisch Zieken". U ben van harte welkom om het symposium bij te wonen. Het middagsymposium is van 13.30 tot 16.30 uur in het Beatrixgebouw van de Jaarbeurs, Jaarbeursplein 6 te Utrecht (naast het NS-station van Utrecht). Parkeermogelijkheid: Parkeergarage Jaarbeursplein.

Naar schatting ťťn procent van de wereldbevolking lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte kenmerkt zich door een slopende vermoeidheid die vele jaren kan aanhouden. De ziekte is lastig te behandelen zolang de oorzaak onduidelijk blijft. De ME/CVS-Stichting Nederland is de patiŽntenorganisatie voor mensen met ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom.

http://www.mecvsstichting.nl


De ziekte ME/CVS en het XMRV virus

Meer dan 90% van CVS/ME scoort positief op dit virus en 40%
van mensen met autisme.

CFSAC: Dan Peterson XMRV Presentation

Patient testimonies

Researchers


CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiŽnten.

Op basis van talloze wetenschappelijke studies en ervaringen van patiŽnten onderbouwen ondergetekende en Maes de stelling dat CGT/GET bij veel ME(CVS)-patiŽnten potentieel (zeer) nadelig uitwerkt. Aan de hand van wetenschappelijk onderzoek in de afgelopen decennia wordt aangetoond dat kenmerkende ME/CVS klachten (verminderde inspanningscapaciteit, lage "herstelcapaciteit"/post-exertional malaise, pijn en cognitieve klachten, zioals concentreren, onthouden etc.) door verscheidene studies bevestigd en/of verklaard worden worden. Tevens wordt aan de hand van studies de belangrijke biologische afwijkingen, m.n. ontregeling van het afweersysteem (inflammatie, immuundysfunctie), oxidatieve-en-nitrosatieve stress, channelopathie en een slechte stressresponse/onderaktieve HPA-as), waarmee die kenmerkende klachten verklaard kunnen worden, objektief onderbouwd.

Link

Frank Twisk


Specific virus may cause chronic fatigue syndrome

Its a virus already linked to prostate cancer. Now a new study shows the X-M-R-V virus may also be linked to chronic fatigue syndrome.


Chronischevermoeidheidssyndroom: een psychoneuro-immunologisch perspectief ?

In het Tijdschrift voor Psychiatrie (TvP) verscheen vandaag een ingezonden reaktie van prof. dr. Michael Maes en ondergetekende naar aanleiding van een artikel van prof. B. van Houdenhove en dr. Cobi Heijnen (UMC), waarin deze het "filosofische standpunt" innemen dat psychosociale/fysieke stress een "sickness response" en "sickness behavior" veroorzaken. De redaktie van TvP heeft, zonder ons daarin te kennen, eigenhandig onze tekst aangepast: zie de verschillen tussen de publikatie en aangeleverde tekst (hieronder, oranje). Blijkbaar achtte de redaktie het opportuun om van Houdenhove/Heijnen te hulp te schieten... Dat laat onverlet dat het ťťn van de eerste keren is dat kritiek op de "vermoeidheids-en-stressdeskundigen" in een Nederlandstalig wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd wordt.

Link

Frank Twisk


Het retrovirus XMRV en ME/CVS - Vragen en antwoorden

* Wat is XMRV?
* Wat is de link tussen XMRV en ME/CVS, fibromyalgie en andere neuro-immuun ziektes?
* Hoe wordt XMRV overgedragen?
* Wordt XMRV door de lucht overgedragen?
* Is er een test beschikbaar voor XMRV? Ik denk dat ik ME/CVS heb of heb de diagnose.
* Wat betekent het als ik besmet ben met XMRV?
* Waarom werd XMRV gezocht bij neuro-immuunziektes?
* Vanwaar haalde het Whittemore Peterson Institute de bloedstalen gebruikt in deze studie?

Lees verder


Chronisch vermoeidheidsvirus gevonden

Chronische vermoeidheid is een onbegrepen ziekte. Sommige artsen twijfelen zelfs of het wel een op zichzelf staande ziekte is. Met de ontdekking van het virus XMRV, bij twee derde van de patiŽnten met chronische vermoeidheid, wordt iets meer duidelijk.

Link


Retrovirus gevonden als oorzaak voor ME

Hetgeen logisch is voor de vele wetenschappers die al al die jaren puzzelstukken hadden voor deze aandoening maar de retro in kwestie niet vonden. Alleen de resultaten van wat een retro doet/kan doen: H2S (gifstof), leaky gut, malabsorbtie in de darmen, cognitieve problemen, gedragsverandering, het neerhalen van het immuun, het toelaten van andere ziekteverwekkers....Zoals HIV bij AIDS, wat men al zolang zegt, an AIDS alike illness....hebben ze nu eindelijk het hoofdpuzzelstuk in handen?


Altijd moe - Virus de boosdoener?

Chronische vermoeidheid, ruim 1 procent van de wereldbevolking heeft er last van. Maar wat verklaart de ziekte? Opvallend nieuws uit Amerika: veel vermoeide mensen hebben een virus in het bloed. Bingo?

Link


ME/CVS-Stichting Nederland blij met kamerbrede politieke steun

"Coalitie- en oppositiepartijen zijn het een keer eens"

In de petitie die de ME/CVS-Stichting Nederland in mei 2009 aanbood aan de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werd gewezen op de talrijke problemen op het gebied van diagnose, erkenning en behandeling waarmee ME/CVS-patiŽnten nog dagelijks geconfronteerd worden. Gesprekken met commissieleden van coalitie- en oppositiepartijen boden de afgelopen weken uitzicht op kamerbrede steun voor deze zo vaak vergeten groep.

In Nederland lijden naar schatting rond de 40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische Encephalomyelitis (ME).
De ME/CVS-Stichting Nederland pleit al lange tijd voor de plaatsing van ME/CVS op de VWS-lijst (de zogenoemde "Lijst Borst") voor chronische aandoeningen. Nog steeds worden ME/CVS-patiŽnten uitgesloten van het recht op ondersteunende voorzieningen in het kader van de WMO en de Wtcg.

De stichting wees de volksvertegenwoordigers ook op het feit dat er nog steeds geen richtlijnen voor diagnose en behandeling van ME/CVS zijn, ondanks een al jaren durend overleg. PatiŽnten ervaren die problemen en voelen zich niet serieus genomen. Zij consulteren daarom een (onnodig) groot aantal geneeskundige behandelaars. Uit een studie van de AMA (American Medical Association) bleek dat slechts 10-17% van Amerikanen met ME/CVS correct werd gediagnosticeerd. Dit geldt waarschijnlijk ook voor Europa. De directe en indirecte maatschappelijke kosten worden op basis van deze Amerikaanse studie voor Europa op ongeveer 20 miljard euro per jaar geschat.
Het instellen van meer behandelcentra voor ME/CVS is mede belangrijk om te komen tot een daling van deze kosten.

In gesprekken met de ME/CVS-Stichting toonden mevr. F. Koser Kaya (D66), mevr. E. Wiegman (CU), mevr. A. Willemse-van der Ploeg (CDA), mevr. M. van Dijken (PvdA) en dhr. H. van Gerven (SP) begrip voor de situatie van ME/CVS-patiŽnten en zegden hun steun toe om de aanbevelingen uit de petitie te realiseren. In de woorden van mevr. Willemse-van der Ploeg: "In dit geval zijn de oppositie en de coalitie het een keer wťl eens." De stichting vertrouwt erop dat deze woorden spoedig worden gevolgd door concrete daden.


Radio - uitzending over de ME/CVS test van professor Meirleir

Eindelijk is het medisch vast te stellen: het CVS-syndroom, het chronisch vermoeidheidssyndroom. Een simpele urinetest bepaalt of je CVS hebt of niet. En dat is een wereldprimeur, waarvoor twee Belgen jarenlang hebben geijverd. CVS zit dus NIET tussen de oren. Gedaan met vage insinuaties, medisch-psychologische vraagtekens en geroddel achter de rug van collega's...

Link


ME zit niet tussen de oren !

Uitgebreid artikel van de Belgische krant de Morgen over de ziekte ME/CVS. Ik heb toestemming gekregen om dit artikel over te nemen en wil de hoofdredactie van de krant hierbij bedanken voor hun medewerking.

Download het artikel

(C) De Morgen

Ron


Experts Launch Think Tank for Mystery Disease

Ten leading scientists in Europe have formed a Think Tank for ME and will hold their first meeting on the 13th of June. They want to initiate an effective research effort to find the secret behind the mystery disease that cripples an increasing number of lives. Myalgic Encephalomyelitis, often referred to as Chronic Fatigue Syndrome (CFS), is a disease which affects at least one million individuals in the US, and an even greater number in Europe. Despite the large number of people affected, there is a lack of serious large-scale research initiatives focused on the disease. The number of patients is rapidly increasing but healthcare personnel lack knowledge about existing research and possible treatments.

Last year's winner of the Nobel Prize in Medicine, Professor Luc Montagnier of France, says, "Scientists have already uncovered a lot about ME, but this information does not reach professional healthcare personnel, and the disease is still not taken seriously. It is about time this changes.” Montagnier, one of the discoverers of the HIV-virus, is a supporter of the Think Tank, but is unable to join the first meeting due to his demanding schedule. 

Treatable Disease
Ten internationally recognized scientists, many of them prominent leaders in their respective fields of research, have decided to do something about it. They have come together in a Think Tank to promote cooperation among scientists from various disciplines and to stimulate intense focus on innovative and creative research. The first meeting is set in Stavanger, Norway on the 13th of June.

“There are more than 5000 research papers which show that ME has an organic basis with abnormalities in the immune, nervous and gastrointestinal systems and that it is influenced by genetic and environmental factors,” states Professor Kenny De Meirleir of Belgium. “Despite these findings, it has been close to impossible to initiate large-scale research to verify these facts and observations. We will never be able to treat ME properly if we do not initiate this type of research.”  Using new biotechnological techniques, much of the underlying pathophysiology of the disease has been unmasked. Several treatable clinical entities have been discovered, but this information does not reach healthcare personnel. The result is that patients remain undiagnosed and untreated for years with something that might be fully treatable. This is a huge drain on the economy, as the estimated socio-economic costs for Europe are estimated to be €20 billion annually.

Educate Professionals
An important part of the Think Tank’s mission is to spread knowledge about the disease. The incidence of ME and the impact on public health are actually higher than that of other better researched conditions like Multiple Sclerosis and HIV. Research shows that ME can be a very disabling chronic disorder which often diminishes patients’ quality of life to levels lower than that of cancer, MS, HIV and lupus. Professor Ola Didrik Saugstad of Norway states, “There is a total lack of knowledge and understanding about this disease in the healthcare system. We wish to use our knowledge to educate and train
doctors, therapists and other healthcare personnel so they can better understand how to manage an ME-patient.” 

New in ME
The Think Tank meetings are the brainchild of a new organization, European Society for ME (ESME). This society will focus on organizing research and educating professionals in the field of ME. “Until now ME organizations have been patient-based and only focused on the needs of the patients, so this is something completely new and unique. We are a group of professionals who want to stimulate new research in the field of ME and to help doctors and healthcare personnel to stay informed about the latest developments in diagnosing and treating ME-patients,” says ESME board member Mrs. Catherine Miller-Duhen.


Testimony to CFSAC on the hypothesis that dysregulated H2S metabolism plays central role in ME/CFS

Marian Dix Lemle is a remarkable lay researcher inspired by the desire to follow a lead she thinks might explain and generate a cure for her daughter’s ‘chronic fatigue syndrome’ (ME/CFS). She has worked tirelessly for more than two years to interest the world’s top experts in her hypothesis that hydrogen sulfide (H2S) plays a central role in ME/CFS. And her efforts took on new meaning May 28, 2009, the day Belgian researcher Dr. Kenny De Meirleir called a press conference in London to announce a theory of ME/CFS that centers around testing for dysregulated H2S metabolism.

Link


Chronic fatigue syndrome is caused by dysregulation of hydrogen sulfide metabolism

Chronic fatigue syndrome (CFS), which is also known as myalgic encephalomyelitis (ME), is a debilitating, multi-system disease whose etiology is unclear, and for which there are as yet no reliable treatments. Here the hypothesis is advanced that the multi-system disturbances in CFS/ME are caused by disturbances in the homeostasis
of endogenous hydrogen sulfide (H2S) and result in mitochondrial dysfunction.

Link


13 euro zelftest voor ziekte ME/CVS ontwikkeld

Scientists have developed a £13 home-testing kit which they claim will help identify people suffering from myalgic encephalopathy (ME). The urine test is based on the theory that the illness is strongly linked to certain bacteria and a build up of toxins
in the body.

Link


Majority of ME/CFS patients negatively affected by Cognitive Behaviour Therapy

A recent pilot study (Koolhaas, et al., 2008, Netherlands) reports that only 2% of ME/CFS patients are cured by CBT, while the greatest share (38%) are adversely affected - most reporting substantial deterioration. It is especially notable that employment and education are negatively affected. This is in sharp contrast to the claims of psychiatrists and the Dutch Health Council that 70% of patients improve. Previous studies have also ignored or denied the negative affects of CBT on ME/CFS patients. The pilot study, recently published in the Dutch Medical Magazine, Medisch Contact, concludes that the previously reported claims of 70% improvement in ME/CFS patients receiving CBT are vastly overstated and misleading.

The following summary is from page 4 of the Dutch-language study.

http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf

Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiŽnt

Drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof
Date: February 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2

The Netherlands

SUMMARY

Background
In recent years, Chronic Fatigue Syndrome, also known as Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS), has been getting a lot of attention in scientific literature. However its aetiology remains unclear and it has yet to be clarified why some people are more prone to this  condition than others. Furthermore, there is as yet no consensus about the treatment of ME/CFS. The different treatments can be subdivided into two groups, the pharmacological and the psychosocial therapies. Most of the scientific articles on treatment emphasize the psychosocial approach.

The most intensively studied psychological therapeutic intervention for ME/CFS is cognitive behaviour therapy (CBT). In recent years several publications on this subject have been published. These studies report that this intervention can lead to significant improvements in 30% to 70% of patients, though rarely include details of adverse effects. This pilot study was undertaken to find out whether patients' experiences with this therapy confirm the stated percentages. Furthermore, we examined whether this therapy does influence the employment rates, and could possibly increase the number of patients receiving educational training, engaged in sports, maintaining social contacts and doing household tasks.

Method
By means of a questionnaire posted at various newsgroups on the internet, the reported subjective experiences of 100 respondents who underwent this therapy were collected. These experiences were subsequently analysed. 

Results
Only 2% of respondents reported that they considered themselves to be completely cured upon finishing the therapy. Thirty per cent reported 'an improvement' as a result of the therapy and the same percentage reported no change. Thirty-eight percent said the therapy had affected them adversely, the majority of them even reporting substantial deterioration. Participating in CBT proved to have little impact on the number of hours people were capable of maintaining social contacts or doing household tasks. A striking outcome is that the number of those respondents who were in paid employment or who were studying while taking part in CBT was adversely affected. The negative outcome in paid employment was statistically significant. CBT did, however, lead to an increase in the number of patients taking up sports.

A subgroup analysis showed that those patients who were involved in legal proceedings in order to obtain disability benefit while participating in CBT did not score worse than those who were not. Cases where a stated objective of the therapy was a complete cure, did not have a better outcome. Moreover, the length of the therapy did not affect the results.

Conclusions
This pilot study, based on subjective experiences of ME/CFS sufferers, does not confirm the high success rates regularly claimed by research into the effectiveness of CBT for ME/CFS. Over all, CBT for ME/CFS does not improve patients' well-being: more patients report deterioration of their condition rather than improvement. Our conclusion is that the claims in scientific publications about the effectiveness of this therapy based on trials in strictly controlled settings within universities, has been overstated and are therefore misleading. The findings of a subgroup analysis also contradict reported findings from research in strictly regulated settings.

For more information, please contact:

Drs. M.P. Koolhaas
Email: m.p.koolhaas@consunet.nl

---

Rapport Nivel - CGT niet effectief bij CVS/ME

Of de patiŽnt, terugkijkend, positieve effecten van de behandeling ervaart wisselt per patiŽnt en behandeling. De respondenten hebben veel verschillende behandelingen uitgeprobeerd, zowel medische, als paramedische en psychotherapeutische behandelingen. Meest genoemd, door 65 procent van de onderzochte groep, is het volgen van een dieet. De meerderheid heeft ook een homeopathische of fysiotherapeutische behandeling ondergaan. Bijna de helft heeft psychotherapie gehad. Dertig procent van de respondenten geeft aan dat zij ervaring hebben met cognitieve gedragstherapie (CGT). Daarbij is niet bekend op welke manier de CGT gegeven is. De respondenten gaven aan wat naar hun idee het effect van elke behandeling was geweest. Van degenen die CGT hadden gehad (n=115) gaf 30 procent aan een verbetering te ervaren. De rest merkt geen effect (43%) of een verslechtering (27%). Deze cijfers zijn vergelijkbaar met die van Koolhaas e.a. (2008) die via websites van patiŽntenorganisaties en internetfora een groep patiŽnten had ondervraagd. Over het onder begeleiding zoeken naar een balans tussen activiteit en rust en het volgen van een dieet was men het meest positief: (ruim) de helft van
de respondenten die dit hadden gedaan, ervoeren daar een positief effect van. De resultaten suggereren dat of men baat ervaart bij een behandeling sterk wisselt per behandeling en per patiŽnt. Mogelijk zijn er subgroepen van ME/CVS-patiŽnten te onderscheiden die baat hebben bij bepaalde vormen van behandeling of begeleiding. Dit onderzoek laat daarnaast zien dat in evaluatieonderzoek naar de effectiviteit van een bepaalde behandeling of begeleiding expliciet aandacht besteed zou moeten worden aan de mogelijke negatieve effecten.

Lees rapport

Samenvatting rapport: Link

De minste kans op effect lijkt CGT oefentherapie te hebben. Slechts ťťn op de vijf personen die oefentherapie had heeft daarvan baat gehad. Ruim eenderde (37,3%) meldt zelfs een achteruitgang.

Link


Conference for Healthcare Personnel: Treating ME (Myalgic Encephalopathy)

Many aspects of ME are treatable. New biotechnological techniques have unmasked the underlying pathophysiology of ME and this means that treatments are now available. Invite your doctor or healthcare provider to this unique training conference and let him/her learn how to help you.

Date: June 12th, 2009

Place: Store Auditorium, Stavanger University Hospital, Stavanger, Norway
Organizer: Norwegian Myalgic Encephalopathy Association

PROGRAMME

Chairpersons: Professor Ola Didrik Saugstad, MD, PhD and General Practitioner Mette Sophie Johnsgaard, MD
09:00 - 09:30 Registration, coffee/tea
09:30 - 09:35 Welcome

Ellen V. Piro, leader, Norwegian ME Association
09:35 -10:00 ME in Norway

Professor Ola Didrik Saugstad, MD, PhD, FRCPE, Department of Paediatric Research, Oslo University Hospital, Rikshospitalet
10:00 -10:15 Film about a severely ill ME patient

Facts & Figures
10:15 -10:45 ME in 2009: Overview of Current Scientific Research Data Including a Study on Severely

Disabled Norwegian Patients
Professor Kenny De Meirleir, MD, PhD, Professor of Physiology, Pathophysiology and Medicine at the Vrije Universiteit Brussel, Belgium; Internist at Himmunitas Foundation, Brussels, Belgium
10:45 -11:00 Coffee/tea break
11:00 -11:45 Scientifically Based Work-up in ME Patients

Professor K. De Meirleir
11:45 -12:45 Lunch (open for questions from the press/media)
12:45 -13:15 ME is a Treatable Disorder: Treatment Outcome Based on Scientifically Based

Medicine
Professor K. De Meirleir
13:15 -13:45 Intolerances & Diet Guidelines in ME
Christine Tobback, BSc in Food Sciences, Dietician specialized in ME and Food Intolerances/Allergies, Himmunitas Foundation, Brussels, Belgium and Lillestrom Helseklinikk, Lillestrom, Norway

13:45-14:00 Coffee/tea break
14:00 -14:15 Example of a Norwegian Clinic Specialized in ME/CFS General Practitioner Mette Sophie Johnsgaard, MD, Lillestrom Helseklinikk, Lillestrom, Norway
14:15 -14:30 A Patients Experience & short clips from coming documentary Anette Gilje, BA in Business Administration, Writer and Coach

Film directed by P Winsents, documentary filmmaker
14:30 -15:00 Open forum/Questions

Enrolment at: www.me-forening.no

Hope4All


Baseline cortisol levels predict treatment outcomes in chronic fatigue syndrome non-pharmacologic clinical trial

It appears that, in subgroups of individuals with CFS, baseline cortisol markers are associated with outcome trajectories for non-pharmacologic treatment trials. The implications of these findings are discussed.

Lees verder


Nancy Klimas, MD - An Internationally-Respected ME/CFS Researcher Driving Change

ME/CFS is a complicated illness, involving interactions of the immune, autonomic and endocrine systems. In order to study all of its many facets, Dr. Klimas has put together an amazing research team that crosses a variety of disciplines. She said of her team, “I have some great scientists on the team - a lot of senior scientists who bring a lot of experience to the question.

Lees verder


Potential Drugs for Improving Chronic Fatigue Syndrome

We suggest that these drugs, which are approved by FDA for some of the aforementioned diseases, can be useful in treating patients with chronic fatigue syndrome. Even modest improvement in symptoms can make an important difference in the patient’s degree of self-sufficiency and ability to appreciate life’s pleasures.5 Surely, clinical trials should be done to assess the efficacy versus side effects of these drugs on affected patients.

Lees verder


Researchers hope to provide chronic fatigue syndrome answers

University of Calgary researchers have launched a study into the physiological basis of chronic fatigue syndrome in hopes of creating conclusive tests to aid in diagnosis of the condition.

Lees verder


Researchers hope to provide Chronic Fatigue Syndrome answers

One of the most difficult things for people suffering from Chronic Fatigue Syndrome (CFS) is that many believe the condition to be a psychological, not physical affliction. New research by the Faculty of Kinesiology hopes to measure one of the syndrome’s most obvious symptoms — information that could help doctors in the diagnosis CFS. “Diagnosis of the syndrome, generally follows eliminating every other possible cause, which leads some to speculate that the condition isn’t real,” says Dr. Brian MacIntosh. “One thing we know is that CFS sufferers feel profound fatigue and worsening of other symptoms following even moderate physical activity. Using our expertise in the field of exercise physiology we believe we can measure this post exertion malaise and say with certainty if an individual has recovered from exercise or if that activity is making them even more fatigued.”

Lees verder


Observation on therapeutic effect of point pressure combined with massage on chronic fatigue syndrome

Pressing acupoints and massage can effectively improve clinical symptoms of the patient with chronic fatigue syndrome.

Lees verder


 

 


 


View My Stats